Kleiner Verein hilft europaweit

2001 hat unser ältester Sohn im alter von elf Jahren nach langer Ungewissheit die Diagnose „NBIA“ erhalten. Das bedeutet „Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn“. Fassungslos hörten wir, NBIA sei extrem selten, fortschreitend bis hin zu schweren Behinderungen und unheilbar, kaum behandelbar und kaum erforscht. Es gab in Deutschland auch fast keine Informationen darüber. Aus dieser Not heraus gründeten wir 2002 unsere bundesweite Selbsthilfegruppe „Hoffnungsbaum e.V. Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA“. Anfangs waren wir nur drei NBIA-Familien. Inzwischen sind 29 Familien dabei.

Um Diagnostik und Therapiemöglichkeiten für die Betroffenen zu verbessern, engagieren wir uns seitdem insbesondere für die Forschungsförderung. Außerdem bieten wir Betroffenenberatung, teilweise bis ins europäische Ausland. Wir organisieren Familienkonferenzen, informieren und vernetzen Familien, Ärzte und Forscher und sind, unterstützt von unserem Dachverband für Seltene Erkrankungen, Achse e.V., auch gesundheitspolitisch aktiv.

Obwohl ziemlich klein, wirkt Hoffnungsbaum über die Grenzen Deutschlands hinaus. Wir kooperieren mit internationalen Patientenorganisationen und Dachverbänden und sind Partner im EU-geförderten NBIA-Forschungsprojekt „Tircon“ mit 13 Partnern aus acht Ländern, das unter anderem ein Patientenregister und eine Biobank für NBIA aufbaut.

Unser Sohn ist inzwischen 22 Jahre alt. Er hat einen günstigen Krankheitsverlauf und ist ein lebensfroher junger Mann. Aber viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit NBIA leiden sehr. Unsere Mission ist es, ihr Leid nachhaltig durch bessere Therapien lindern zu helfen.

Der Verein freut sich über jede Spende, die die Wissenschaftler bei der Entwicklung neuer Therapien für die verschiedenen NBIA- Krankheitsvarianten unterstützt. Spendenkonto: Hoffnungsbaum e.V., Konto: 305 979, Sparkasse Wuppertal, BLZ 330 500 00. Weitere Informationen auf: www.hoffnungsbaum.de.

 
 

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