Hilfe im alltäglichen Kampf gegen ALS

Haben den Verein "ALS Hilferuf" gegründet: (von links) Steffen Willmes, Florian Hahnl, Tim Willmes und Claus Hahnl.
Haben den Verein "ALS Hilferuf" gegründet: (von links) Steffen Willmes, Florian Hahnl, Tim Willmes und Claus Hahnl.
Foto: privat
Trotz ihrer Trauer blickt eine Familie nach vor - auch im Sinne der verstorbenen Frau und Mutter.

Drolshagen/Kreis Olpe. Das Ungetüm, das sich hinter der Abkürzung ALS verbirgt, ist ein Zungenbrecher: Amyotrophe Lateralsklerose. Womit ein Laie auf den ersten Blick nur wenig anfangen kann, stellt Neurologen in vielerlei Hinsicht vor ein Rätsel. Denn die Krankheit ist schwer zu diagnostizieren und im Verlauf kaum vorhersehbar. Nur eines ist sicher: ALS ist eine der heimtückischsten und zerstörerischsten Krankheiten der Welt. Sie ist unheilbar und tödlich.

Das Leben der Familie Hahnl in Drolshagen hat ALS auf tragische Art und Weise geprägt. Denn Ehefrau und Mutter Bernadette Hahnl erkrankte 2012 an ALS. Am 21. Oktober diesen Jahres verstarb sie im Alter von 54 Jahren.

Intensive Auseinandersetzung

Ehemann Claus Hahnl sowie die Söhne Steffen und Tim Willmes sowie Florian Hahnl haben sich mit dem medizinischen Ungetüm ALS also intensiv auseinandersetzen müssen und sich jahrelang mit so ziemlich allem, was mit ALS irgendwie zu tun hat, beschäftigt.

Für Claus Hahnl, der seine Frau monatelang rund um die Uhr umsorgte, steht nach dem Martyrium eindeutig fest: „Für den Betroffenen ist das die schlimmste Krankheit, die man sich vorstellen kann. Jeden Tag geht irgendeine Fähigkeit verloren.“ In der Endphase, als Bernadette Hahnl nicht mehr sprechen konnte, musste sie mit Hilfe ihres Laptops aufschreiben, was sie Mann und Söhnen oder Bekannten und Verwandten mitteilen wollte. „Da hat sie dann immer geschrieben: ,Heute kann ich dies nicht mehr, am nächsten Tag das nicht mehr.“

Florian fügt hinzu: „Ein Journalist hat mal treffend von ,versteinerten Puppen mit vollständigem Verstand’ geschrieben. Das macht die Qual noch größer.“

„Dennoch“, so erinnern sich die Söhne respektvoll an ihre Mutter, „hat sie sich nie hängen lassen, wollte mit ihrer Krankheit andere so wenig wie möglich belasten.“

Doch all die immer noch gegenwärtigen Erinnerungen, die Trauer um die Mutter, die in den 70-er Jahren selbst Fußball gespielt hatte und die fußball-infizierten Söhne großzog und unterstützte - all das sind nicht der eigentliche Grund für diese Geschichte, gleichwohl wichtig, um sie zu verstehen.

Der Blick richtet sich nach vorn

Claus und Florian Hahnl, Steffen und Tim Willmes geht es um etwas anderes, um etwas nach vorne Gerichtetes: „Die Idee, diese Krankheit bekannt zu machen und damit in die Öffentlichkeit zu gehen, hatte meine Frau vor zwei Jahren schon selbst“, erinnert sich der 63-jährige pensionierte Lehrer.

Und diese Idee griff die Familie jetzt auf mit der Gründung eines Hilfevereins: „Der Verein heißt offiziell ALS Hilferuf e.V.“, sagt der 29-jährige Tim, der wie alle anderen Familienmitglieder gleich einen Vorstandsposten übernahm: als gelernter Banker natürlich den des Kassierers. Claus Hahnl ist erster Vorsitzender, Florian sein Stellvertreter, Steffen, mit 31 Jahren der Älteste der drei Söhne, Pressesprecher.

Gemeinsam mit ihren Partnerinnen und den beiden Eltern von Bernadette Hahnl, Konrad und Marga Pompetzki, zählt der junge Verein also genau neun Mitglieder.

Was dem Gründungs-Quartett wichtig ist: „Unser Verein hat nichts mit einer Stiftung gemein, ist ohne eigene finanzielle Interessen. Alle Vereinsbeiträge oder durchaus erwünschte Spenden gehen eins zu eins in die ALS-Forschung. Wir wollen nur helfen - Betroffenen und Angehörigen. Da, wo Hilfe gefragt ist.“

Immerhin habe man sich in den vergangenen Jahren viel Know how angeeignet - über die Krankheit selbst und deren Verlauf, über die Kämpfe mit Behörden und Krankenkassen, über Fördermöglichkeiten, die bei den Hahnls unter anderem beim Anbau eines behindertengerechten Badezimmers halfen.

Claus Hahnl: „Wir wollen den Menschen zeigen, was es überhaupt an notwendigen, für die Existenz unerlässlichen Hilfsmittel gibt und wie man sie abrufen kann. Wen spreche ich an? Wo gibt es Fördermittel für was? All solche Dinge, die bei alltäglichen Problemen unterstützen.“ Ein Sprach-Computer beispielsweise, der mit den Augen bedienbar sei, koste fast 20000 Euro. Ein Gerät, das der weltberühmte Astro-Physiker Stephen Hawking benutze, ebenfalls ALS-erkrankt, allerdings in einer deutlich langsamer voranschreitenden Form, als bei Bernadette Hahnl.

Im Kreis Olpe mehr als eine Hand voll

Wer auf den ersten Blick an eine außergewöhnlich seltene Krankheit denkt, liegt übrigens falsch: „Bundesweit soll es etwa 8000 Betroffene geben“, weiß Claus Hahnl, „aber im Kreis Olpe schon mehr als eine Hand voll. Im vergangenen Jahr sind alleine in Drolshagen drei Menschen an ALS verstorben.“

Mit dem Verein erreicht die Familie auch, dass die Erinnerung an die Mutter wach bleibt: „Sie war eine lebenslustige Frau“, „hilfsbereit mit viel Mitgefühl für andere“, sagen Tim und Florian. Der Verein „ALS Hilferuf“ nimmt dieses Mitgefühl für Andere mit in die Zukunft.

Beitrag 1 Euro pro Jahr

Wer Mitglied werden möchte im gerade gegründeten Verein „ALS Hilferuf“, kann dies im Internet unter www.als-hilferuf.de tun.Der erste Vorsitzende des Vereins ist Claus Hahnl, der telefonisch erreichbar ist unter 02761/73236 oder 0159/02333905. Der Vereinsbeitrag liegt pro Person bei 1 Euro pro Jahr. Für Spenden, die vom Verein vollständig an die ALS-Forschung weitergeleitet werden, gibt es auf der Homepage einen separaten Bereich.

 
 

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