Vom (schwierigen) Leben mit einem behinderten Kind in Essen

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Die sechsjährige Aaliyah braucht regelmäßig Medikamente. Ernährt wird das kleine Mädchen über eine Magensonde. Die Eltern des behinderten Kindes schwanken zwischen Ängsten, Alltagssorgen und Glücksmomenten - und trotzdem beklagen sie sich nicht. Sie tun alles für ihr Kind. Haben Tränen in den Augen, wenn es zum ersten Mal mit dem Karussell fährt, ermöglichen ihr eine Delfin-Therapie und schlagen sich mit der Krankenkasse herum.

Essen. Je höher die Schaukel sie nach oben trägt, desto lauter lacht Aaliyah (6). Sie sitzt angeschnallt in einem Schalensitz, den ihre Mutter anschiebt. Silvana (3) schafft das ganz allein und erklärt: „Die Aaliyah hat eine Behinderung.“ Das haben die Eltern der Dreijährigen gesagt, als sie eines Tages angefangen hat, Fragen zu stellen: Warum Aaliyah nicht isst wie sie. Warum ihre Schwester nicht spricht. Nicht einfach aufsteht, um mit ihr im Garten zu spielen.

Dabei schien kurz nach Aaliyahs Geburt alles in Ordnung zu sein, erinnert sich Melanie Sayin (44). Als sie am zweiten Tag nachfragte, weil das Baby kaum wach wurde, habe das noch niemanden beunruhigt. Am dritten Tag fiel Aaliyah ins Koma. „Es war der Horror, weil mir keiner sagen konnte, was mein Kind hat“, erzählt Melanie Sayin.

Sie kamen in ein anderes Krankenhaus, das Baby an die Dialyse. Die Diagnose lautete: Citrullinämie. Durch eine Störung im Harnstoff-Zyklus kann Aaliyah kein Eiweiß abbauen. „Milch vergiftet sie“, sagt die Mutter. Weil der Gen-Defekt (den beide Eltern tragen) so spät erkannt worden ist, ist ihre Tochter behindert, sagt Melanie Sayin.

Zum ersten Mal auf dem Kettenkarussell

Aaliyah wäre heute vielleicht ein Kind, das zwar nach strenger Eiweiß-Diät leben müsste, sich aber sonst wie alle anderen entwickeln würde. Ob auch Aaliyahs Muskelschwäche von der Vergiftung verursacht wurde, wissen die Eltern nicht. Aber es geht endlich aufwärts: „Aaliyah holt jetzt ganz viel nach.“ Sie macht Geräusche, vor allem, wenn sie schlechte Laune oder Langeweile hat und bewegt ihren linken Arm, der zuvor herunter hing.

Die ersten Jahre hat Aaliyah ständig in Kliniken verbracht, hat bis zu 20 Mal am Tag erbrochen. Fremde Räume, fremde Menschen oder Autofahren reichten als Auslöser aus, erzählt die 44-Jährige, die herausgefunden hat, dass ein leichtes Abführmittel hilft. „Jetzt ist Aaliyah ein fröhliches Kind.“ Manchmal liegen heute Wochen zwischen den Klinik-Aufenthalten in Düsseldorf, manchmal Monate. Sie gehen einkaufen oder in die Bank.

Kürzlich beim Borbecker Schlossparkfest drehte Aaliyah ihre ersten Runden auf dem Kettenkarussell, „weil der Betreiber versprochen hatte, im Notfall zu stoppen“. Ihre Mutter stand mit Tränen in den Augen daneben. Nur ein Ereignis übertraf das: die Delfintherapie in der Türkei, bei der Aaliyah mit den Tieren im Meer schwamm. „Seitdem robbt sie auf dem Popo durchs Zimmer“, sagt ihre Mutter, die für die Therapie 7000 Euro von Verwandten sammelte.

Sie glaubt, dass therapeutisches Reiten ihrer Tochter helfen könnte, ihr Gleichgewicht besser zu halten. Auch das zahle die Krankenkasse nicht. Von der gab es zwar die Rampe, die in den Garten führt und Laufhilfen, in denen Aaliyah steht und sich langsam fortbewegt: „Bis wir die erhalten, vergehen Monate.“

Stündliche Ernährung über Magensonde 

Wer sie unterstützt, sei die Familie ihres Mannes, sagt Melanie Sayin. Die haben sie auch mal in Ankara besucht. Das ging nur, weil eine Stoffwechselklinik in der Nähe lag, in der sie dann die meiste Zeit verbrachten. Auch im Alltag braucht Aaliyah immer Medikamente, wird stündlich über die Magensonde ernährt, muss immer im Blick bleiben.

Wenn sie etwas isst, verschluckt sie sich nicht nur häufig und bekommt Erstickungsanfälle, auch ihre Diät-Nahrung muss dann umgerechnet werden. Weil das die Erzieher im Kindergarten nicht übernehmen dürfen, begleitete Melanie Sayin ihre Tochter monatelang in den Kindergarten. Bis endlich die Kinderkrankenschwester für fünfeinhalb Stunden am Tag bewilligt wurde.

Dafür ist die Mutter dankbar. Ihre erste Auszeit steht im Dezember an: eine Woche Fuerteventura mit ihrer Freundin. Vielleicht schläft sie sogar mal durch. „Denn nachts ist es am Schlimmsten“. Aaliyah schläft von acht Uhr abends bis Mitternacht wie ein Stein, dann wird sie unruhig und einer muss bei ihr sein.

Die Eltern wechseln sich ab, einer bleibt mit Aaliyah im Schlafzimmer, der andere auf der Couch. „Ich höre aber alles.“ Tagsüber sind die Eltern immer dann alarmiert, wenn es Aaliyah nicht gut geht. Eine Erkältung oder ein Magen-Darm-Infekt könnte den Stoffwechsel so stören, dass Aaliyah in Lebensgefahr gerät.

In ständiger Angst um die Tochter

„Es gibt Tage, an denen ich wütend bin“, sagt ihre Mutter. Aber das bringe nichts. Sie denke lieber nicht darüber nach, dass es anders sein könnte, um nicht in ein Loch zu fallen. Sie will nicht klagen, sondern ihre Fröhlichkeit von früher bewahren: „Ich will für meine Kinder fröhlich sein.“ Auch für Silvana ist es schwer, immer die zweite zu sein: „Wenn sie kuscheln will, muss ich sondieren“, beschreibt die Mutter eine Situation.

Manchmal teilen sich die Eltern dann am Wochenende auf. In der Woche arbeitet der Vater als Erzieher. Melanie Sayin, ebenfalls Erzieherin, würde gern wieder halbtags arbeiten, dann wäre vielleicht einen kleiner Anbau an ihre knapp 70 Quadratmeter große Wohnung im Haus der Schwiegereltern drin („Aaliyahs Hilfen werden immer größer“). Oder Reitstunden.

Im Kindergarten begleitet eine Logopädin Aaliyahs weitere Entwicklung. Sie geht zur Physiotherapie und ist an der Waldorfschule angemeldet. Ihre Mutter will sie so fit wie möglich machen. „Ich glaube, sie will das auch, und sie hilft mir“, sagt Melanie Sayin, die in ständiger Angst um ihre Tochter lebt: „Wenn Aaliyah nicht so viel lachen würde, würde ich das nicht aushalten.“

 
 

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