Hilfe zur Selbsthilfe bei Epilepsie

Selbsthilfe im Blick (v.l.): Friederike Lelgemann, Sandra Urban, Dr. Oliver Hendricks und Andrea Multmeier.
Selbsthilfe im Blick (v.l.): Friederike Lelgemann, Sandra Urban, Dr. Oliver Hendricks und Andrea Multmeier.
Foto: Winfried Labus/WAZ-FotoPool
Mit Unterstützung des Paritätischen will Sandra Urban, als betroffene Mutter, eine neue Selbsthilfegruppe für Angehörige von epilepsiekranken Kindern gründen. Die neue Gruppe soll Raum zu Erfahrungsaustausch und Unterstützung aber auch fachliche Information bieten.

Wenn das Kind die Augen verdreht, krampft und Schaum vor seinem Mund steht, dann bringt dies auch die Eltern an die Grenzen ihrer Belastbarkeit. Epilepsie im Kindesalter ist zwar eine relativ seltene Erkrankung, aber Leid, Ängste und Hilflosigkeit begleiten die Angehörigen im Lebensalltag. Mit Unterstützung des Paritätischen will Sandra Urban als betroffene Mutter daher eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von epilepsiekranken Kindern gründen. Dr. Oliver Hendricks, Kinderneurologe im Marienhospital, will die neue Gruppe fachlich begleiten.

Ihre Tochter habe „Gewitter im Kopf“. So hatte der behandelnde Arzt einst versucht, Sandra Urban die Krankheit ihrer Tochter begreifbar zu machen. Elf Jahre ist das nun her, inzwischen ist Clarissa 16 Jahre jung und seit vier Jahren hat sie keine epileptischen Anfälle mehr gehabt. Aber ein Martyrium liegt hinter Tochter und Eltern. „Das möchte ich anderen Eltern ersparen“, erklärt Sandra Urban ihre Intention zur Gründung der Selbsthilfegruppe. „Auch wenn die Ärzte da sind, man steht doch oft alleine da - mit Ängsten, Hilflosigkeit und Entscheidungen.“

Hier soll die Selbsthilfegruppe ansetzen und Raum zu Erfahrungsaustausch und Unterstützung bieten. „Wie die Mitglieder der Gruppe ihre Selbsthilfe gestalten, ist aber ihre Sache“, stellt Friederike Lelgemann vom Paritätischen fest. „Wenn es einfach mal nur ein Kaffeetrinken ohne Gedanken an die Krankheit sein soll, dann ist das auch gut. Vom Erfahrungsaustausch bis hin zur qualifizierten fachlichen Begleitung (wie medizinische Vorträge) und Diskussionen ist alles möglich.“

Im Stadtgebiet gibt es etwa 100 Kinder und Jugendliche, die unter den verschiedenen Formen der Epilepsie leiden. „Epilepsie ist nicht ansteckend und auch keine Geisteskrankheit“, räumt Dr. Oliver Hendricks mit irrigen Annahmen auf. „Die Chancen, die Krankheit mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, sind sehr gut, letztlich haben etwa 85 bis 90 Prozent der Patienten keine Anfälle mehr.“ Zudem wächst sich die Erkrankung meist zum Erwachsenenalter hin aus.

Doch bis dahin ist es ein langer und schwerer Leidensweg, das weiß Sandra Urban aus eigener Erfahrung. „Insbesondere die fehlenden sozialen Kontakte sind ein großes Problem“, so Urban. „Kinder können grausam sein, grenzen die Erkrankten aus, andererseits suchen auch die Erkrankten die Isolation. Und im Kreisen um die Krankheit gehen auch den Angehörigen die sozialen Kontakte verloren.“ Letztlich, so Urban weiter, fehle viel Wissen und Verständnis rund um diese Krankheit.

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