„Du wirst wieder lachen“

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„Haben Sie schon mal etwas von Trisomie 21 gehört?“ So oder so ähnlich beginnt für viele Eltern das Beratungsgespräch, wenn bei ihrem Kind die Chromosomenstörung festgestellt wird, die zum Down-Syndrom führt. Ein Schock. Aber: „Du wirst wieder lachen und auch schöne Dinge mit deinem Kind machen“, weiß eine Mutter.

Datteln. „Haben Sie schon mal etwas von Trisomie 21 gehört?“ So oder so ähnlich beginnt für viele Eltern das Beratungsgespräch, wenn bei ihrem Kind die Chromosomenstörung festgestellt wird, die zum Down-Syndrom führt. Wenn Dr. Ralf Schulze, Chefarzt der Geburtshilfestation im St. Vincenz-Krankenhaus in Datteln diese Frage stellt, weiß er um den Schock, den er den werdenden Eltern zufügt. „Hier können wir den Eltern die Chance geben, mit einer örtlichen Selbsthilfegruppe ins Gespräch zu kommen – was Besseres gibt es nicht.“

Die Mitglieder der Down-Syndrom Kontaktstelle Datteln haben diesen Schock alle selbst erlebt. „Das Gefühl: Dieses Kind macht mein Leben kaputt! Das muss nicht sein“, betont Maike Krup. „Für vieles braucht man mehr Kraft als bei einem normalen Kind. Aber du wirst wieder lachen und auch schöne Dinge mit deinem Kind machen.“ Anlässlich des heutigen „Welttages Down-Syndrom“ haben Eltern der Selbsthilfegruppe über ihre ganz persönlichen Erlebnisse mit ihren Kindern berichtet.

Die Diagnose

„Ich hatte eine ganz normale Schwangerschaft und eine normale Geburt“, erzählt Tanja Maluck. „Sie haben mir mein Kind in den Arm gegeben und ich dachte: Wie sieht der denn aus?“, erinnert sie sich. „Ich wusste: Da stimmt etwas nicht und habe nachgefragt, aber die Ärzte haben nichts gesagt.“ Der kleine Niklas litt unter einem Darmverschluss und musste schnellstens operiert werden. Erst später erfuhren seine Eltern, dass dies eine bekannte Folge der Chromosomenstörung ist.

„Ich war bei der Schwangerschaft 39. Da habe ich mich schon mit dem Thema beschäftigt. Aus ethischen Gründen wäre eine Abtreibung für uns nicht in Frage gekommen, also haben wir uns auch die Untersuchungen gespart“, erzählt Claudia Menzel. „Am ersten Tag nach Leanders Geburt habe ich viel geweint.“

Für beide Mütter kam der Schock mit der Geburt. „Das Positive an den vorgeburtlichen Tests ist, dass man den Eltern eine Chance gibt, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen“, erklärt Dr. Ralf Schulze. „Unsere Beratung bringt mehr als Schwangerschaftsabbrüche.“ Der Mediziner weiß, dass 80 Prozent der Frauen ein Kind mit Trisomie 21 nicht austragen. Jede fünfte Frau entscheidet sich dennoch für ihr Kind.

Erster Kontakt

Maike Krup gibt ganz offen zu, dass es ein hartes Stück Arbeit war, sich an die neue Situation zu gewöhnen. „Ich hatte anfangs eine tierische Wut auf meinen Sohn“, erinnert sie sich. Trotz Vorsorgeuntersuchungen fiel nicht auf, dass Mattis Trisomie 21 hat. „Aber meine Eltern haben sofort gesagt: Wir schaffen das.“ Genauso gut kann sie sich aber an die Sprachlosigkeit im Freundeskreis erinnern. „Wir waren zu einem Richtfest bei Freunden eingeladen. Der ganze Raum war voller Leute, aber als wir mit dem Kinderwagen durch die Tür kamen, war es plötzlich totenstill.“

„Die meisten wissen einfach so wenig darüber. Da ist man erst mal gehemmt, ob man überhaupt zu dieser Geburt gratulieren darf“, zeigt Wolfgang Maluck Verständnis. Deshalb will die Kontaktstelle Halt geben. „Diese Treffen mit anderen Eltern in der gleichen Situation haben mich über manche schwere Phase getragen“, sagt Claudia Menzel.

In der Schule

Die verlangsamte geistige Entwicklung vieler Kinder mit Down-Syndrom macht ihre Teilhabe an der leistungs-orientierten Gesellschaft nicht gerade einfach. Darum wissen auch ihre Eltern und verfolgen unterschiedliche Wege: Förderschule oder integrative Schule. „Wir wissen, dass Niklas nicht alles können wird, aber wir wollen die Grenzen testen. Ich weigere mich, bei ihm immer das Down-Syndrom an erster Stelle zu sehen“, sagt Wolfgang Maluck.

Maike Krup ist froh über die Schutzhülle, die ihr Sohn durch die Förderschule hat. „Ich habe anfangs viel um das geweint, was mein Sohn nicht haben wird. Als wir uns einen Namen für ihn überlegt haben, hat mein Mann gesagt: Wir verzichten auf das „h“ in Mattis, damit er auch Mattis bleibt, wenn er mal in den USA studiert. Ob unsere Tochter sowas macht, steht in den Sternen, aber sie könnte – im Gegensatz zu Mattis. Das müssen wir akzeptieren“, sagt sie und lächelt dabei. Die Schwäche ihres Sohnes kann sie akzeptieren, die Schwächen der Gesellschaft nicht: „Wir laden Klassen anderer Schulen in die Förderschule, um den Kindern den Kontakt mit unseren zu erleichtern. Noch ist unsere Gesellschaft nicht so weit, dass Inklusion funktioniert. Aber wir arbeiten daran.“