Ein lohnender Kampf um das Leben

Sigrid Lux (re.), ehrenamtliche Mitarbeiter des Kinderhozpidienstes Sternentreppe vom Caritasverband Hagen,  mit dem unheilbar kranken Luca Wehmeister und seiner Mutter Birgit Wehrmeister aus Altena.
Sigrid Lux (re.), ehrenamtliche Mitarbeiter des Kinderhozpidienstes Sternentreppe vom Caritasverband Hagen, mit dem unheilbar kranken Luca Wehmeister und seiner Mutter Birgit Wehrmeister aus Altena.
Foto: WP

Altena/Hagen. Zwei Jahre - mehr Lebenszeit hatte der Arzt Luca nicht gegeben. Da war Luca gerade einmal sechs Monate alt. Inzwischen hat er seinen 14. Geburtstag gefeiert. Ein glücklicher Junge.

Ganz schmal scheint er in dem großen Sofa fast zu verschwinden: 1,48 Meter ist er groß, wiegt etwa 20 Kilogramm. Doch er lacht. Er biegt sich sogar vor Lachen, klopft mit beiden Händen etwas ungelenk auf das Kissen neben sich. Vor sich auf einem Tablett, das auf seinen dünnen Knien liegt, steht ein tragbares DVD-Gerät. Darin läuft ein Hunde-Film. „Luca liebt Hunde“, erklärt Sigrid Lux.

Ganz dicht sitzt sie neben ihm, schneidet ein Vollkorn-Käsebrot in kleine Stücke, um Luca geduldig damit zu füttern. Allein essen kann er nicht. Luca ist behindert, körperlich und geistig. Er hat die Menkes-Krankheit, eine seltene Stoffwechselstörung: Der Körper kann das lebenswichtige Spurenelement Kupfer nicht richtig verarbeiten.

Als er auf die Welt kam, da galt Luca zunächst als gesund. Doch bald zeigten sich die ersten Symptome; Luca litt an Krampfanfällen. „Wir haben die Diagnose bekommen, als er ein halbes Jahr alt war“, erzählt seine Mutter Birgit Wehrmeister. Zwei Jahre noch - älter würde der Junge nicht werden, sagte ein Arzt den Eltern damals. Und er riet davon ab, Luca weiter zu behandeln. „Quälen Sie ihn doch nicht unnötig“, erinnert sich Birgit Wehrmeister an die Worte des Mediziners.

„Aber wir haben uns durchgesetzt“, sagt sie. „Wir haben um Luca gekämpft.“ So blieb keine Zeit zu verzweifeln, auch wenn Birgit Wehrmeister manche Nacht weinend an seinem Bettchen verbrachte und dachte. „So ein kleiner Wurm - das darf nicht sein!“

Jeden Abend gibt Birgit Wehrmeister dem Jungen seitdem daher - dem Rat des Arztes zum Trotz - eine Spritze mit Kupferhistidinat. Ohne das Gefühl zu haben, ihr Kind zu piesacken. „Wenn er gehen will, dann soll er“, sagt sie ganz ruhig. „Aber bis dahin versuchen wir alles.“

Luca jedoch will nicht gehen. Er freut sich vielmehr ganz offensichtlich seines Lebens. Dass er krank ist, dessen sei er sich nicht bewusst, sagt Birgit Wehrmeister. Sprechen kann er kaum, aber dennoch mitteilen, wie er sich fühlt - und was er will. So streckt er Sigrid Lux einen Luftballon entgegen. Sie versteht ganz ohne Worte, nimmt den Ballon und malt - Punkt, Punkt, Komma, Strich - ein Mondgesicht darauf. Luca lacht.

Und Sigrid Lux lacht mit. „Hier macht es immer Spaß“ sagt sie. „Es ist einfach schön.“ Alle 14 Tage besucht Sigrid Lux die Wehrmeisters in Altena, um mit Luca Ballons zu bemalen, die er so sehr mag. Um ihm etwas vorzusingen, am liebsten das Lied vom Kuckuck und dem Esel. Um ihn mit Käsebroten und Smacks zu füttern.

Seit sieben Jahren arbeitet Sigrid Lux beim Caritasverband Hagen ehrenamtlich für den Kinderhospizdienst „Sternentreppe“. Sie ist eine von insgesamt 18 Begleitern, die sich im Umkreis von 40 Kilometern rund um Hagen um Kinder mit einer so genannten lebensverkürzenden Krankheit kümmern. Kein Hospizdienst in den letzten Tagen des Lebens, wie man ihn von Erwachsenen kennt. „Die Kinderhospizarbeit hat eine schwere, traurige Seite“, räumt Sigrid Lux ein. „Sie ist aber auch, wie der Fall Luca zeigt, Lebensbegleitung.“ Denn: „Auch kranke Kinder wollen fröhlich sein und Spaß haben.“

Auf der anderen Seite brauchen die Eltern dieser Kinder Verschnaufpausen vom Alltag. Sigrid Lux verschafft Birgit Wehrmeister immer mittwochs zwei bis drei Stunden davon, wenn deren Mann Spätdienst hat.

Die beiden Frauen haben sich angefreundet, lachen viel miteinander. Dass Eltern und ehrenamtliche Begleiter ­zueinander passen - darauf achte man beim Kinderhospizdienstdienst in Hagen, erklärt Sigrid Lux.

Eine Freundschaft, die wohl über den Tod hinaus anhalten wird. Denn: „Was kommt, weiß keiner“, sagt Birgit Wehrmeister gelassen. Wie viel Zeit Luca bleibt? „Die Ärzte sagen nichts.“ Eine Lungenentzündung könne für den schmächtigen Jungen vielleicht schon zu viel sein, gibt die Mutter zu Bedenken. Aber sie hofft, dass die zwei Jahre, von denen der Arzt einmal gesprochen hat, noch lange dauern.

 
 

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