Alltag im Palliativzentrum - „Das ist unser normaler Wahnsinn“

Judith (18) leidet an der tödlichen Hirnabbau-Erkrankung NCL . Foto:Kai Kitschenberg/WAZFotoPool
Judith (18) leidet an der tödlichen Hirnabbau-Erkrankung NCL . Foto:Kai Kitschenberg/WAZFotoPool
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Die 18-jährige Judith Schultheis aus Bochum leidet an einer tödlichen Krankheit. Sie und ihre Familie werden im Palliativzentrum der Dattelern Kinderklinik betreut. Hier lernten sie, mit der Krankheit zu leben – und das Hier und Jetzt zu genießen.

Datteln.. Dieses Zimmer verrät nicht, was hier vorgeht. Die Tür zum Flur steht offen, die Tür zum grünen Innenhof auch, alles ist bunt oder wenigstens hell, und die Sonne scheint hinein, wie bestellt; nein, es riecht nicht einmal nach Krankenhaus. Nur mittendrin beugt sich Anne Schult­heis über ein Krankenbett, über ihre Tochter Judith (18), tupft ihr den Speichel von den Lippen und hält ihre kleine, krampfende Hand. „Das ist unser normaler Wahnsinn“, sagt die 52-Jährige. Während der Vater, Dirk Schultheis, ein bisschen Abstand hält mit seinem Schnupfen: „Erkrankung der Atemwege wäre schlecht.“

Fürchterlich gekrampft

Judith Schultheis leidet an „Neuronaler Ceroid Lipofuszinose (NCL)“. Die Kranken sterben in der Regel an der dritten bis fünften Lungenentzündung. Judith hatte vier. „Es kann morgen vorbei sein, es kann noch drei Jahre dauern . . . Drei glaube ich nicht“, sagt der Vater (55). Jetzt waren sie hier, weil Judith so furchterregend krampfte. Morgen fahren sie wieder heim nach Bochum mit dem todkranken Kind.

An dem Tag vor fast genau zwei Jahren, als das Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinderklinik in Datteln eröffnete, da lief das Ehepaar Schultheis schon hier durch, schaute links und rechts. So etwas hatten sie gesucht, eine Einrichtung für sehr kranke Kinder, die Hochleistungsmedizin verbindet mit Zuwendung. Drei-, viermal waren sie seither hier mit Judith, mit ihren Lungenentzündungen. „Hier wird nicht gesagt: Das ist so, wir machen das so. Hier werden immer mehrere Wege aufgezeigt“, sagt Judiths Vater.

Bis sie sechs war, wuchs Judith ganz normal heran; am Ende des Kindergartens war sie ein bisschen langsam, aber „wir haben das darauf geschoben, dass sie ein Frühchen war“, sagt die Mutter. Dann kamen „seltsame kleine Unfälle“, Zurückbleiben in der Schule, die Diagnose Absenz-Epilepsie: Judith wurde wie an- und ausgeknipst, einen Moment da, einen Moment weg, einen Moment da – einen Moment weg.

Bis zur endgültigen Diagnose vergingen noch dreieinhalb Jahre. NCL. Eine Hirnabbau-Erkrankung. Schlecht erforscht noch vor zehn Jahren. „Wir haben einige Odysseen hinter uns, was die Anwendung von Medikamenten angeht.“ NCL, unheilbar und fortschreitend. Das Kind erlebt bewusst, wie es erblindet, und es erlebt, wie es die Sprache verliert. Heute kann Judith nicht mehr schlucken und sich nicht mehr bewegen. Hören und riechen kann sie, und der Verstand, der hält sich auf einem gewissen Niveau.

„Judith versteht eine Menge, das merkt man nicht sofort, weil nichts zurückkommt. Ihre Augen sind zu, und durch den Schleim im Hals klingt es, als ob sie schnarcht“, sagt Dirk Schultheis. Nur wenige Menschen könnten sie „lesen“, interpretieren, was sie meint, wenn sie zischt oder die blinden Augen aufschlägt.

Klassensprecherin

Doch bei all dem darf man sich das Ehepaar Schultheis nicht vorstellen als zwei Menschen, die im Elend versunken sind. Ihr Freundeskreis hat sich quasi von selbst umgebaut, wie immer bei Menschen mit einem schweren Schicksal. Sie lachen viel, engagieren sich in der „NCL-Gruppe“, einer Selbsthilfe von Eltern. Und sie haben, sagen sie, von ihrer Tochter viel gelernt. Was denn? „Den Tag zu leben“, sagen sie, oder: „Das Hier und Jetzt zu genießen.“

Judith nähert sich dem letzten Stadium, das wissen sie. Sie lebt unter der Woche im „Kinderhaus“, wo immer jemand um sie ist, auch nachts, wegen der Anfälle. Was die Eltern noch können, das tun sie für das Mädchen: Pflege natürlich, singen, eine Geschichte hören, eine Musik einlegen, rausgehen mit Judith im Rollstuhl, dass der Wind um die Nase pfeift, abends dann das Orangenöl, Orangenöl macht schöne Träume. Und natürlich wird Judith weiter in die integrative Schule gebracht. Da sitzt sie im Rollstuhl, und die anderen Kinder, die sie zum Teil noch sprechend erlebten, haben sie zur stellvertretenden Klassensprecherin gewählt. Der Grund ist unschlagbar: Judith verrät nichts, was man ihr anvertraut.

„Wir haben vorher gesagt, Judith stirbt zu Hause. Heute sagen wir, sie kommt zum Sterben her. Das ist für uns wie ein Schutzengel, der hinter uns steht“, sagt Anne Schultheis. Irgendwann wird NCL heilbar sein. Judith Schultheis mit ihren Odysseen hat dazu getan, was sie konnte.

 
 

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