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Neues Gendiagnostik-Gesetz sorgt für Unklarheit

03.02.2010 | 09:04 Uhr
Neues Gendiagnostik-Gesetz sorgt für Unklarheit

Dortmund. Seit diesem Montag ist das so genannte Gendiagnostikgesetz in Kraft. Viele Schwangere sind jedoch unsicher, welche Auswirkungen dies für die pränatale Diagnostik hat. Dabei sind die Details zur Beratung noch nicht ausgearbeitet.

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GEHEIME TESTS SIND NUN VERBOTEN

Weitere Regelungen aus dem neuen Gendiagnostikgesetz:

So genannte Vaterschaftstests sind ohne Wissen der Betroffenen sind nicht mehr erlaubt.

Versicherungsunternehmen  dürfen bei Vertragsabschluss weder eine genetische Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen.

Im Arbeitsrecht sind genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers grundsätzlich verboten.

Mehr Infos zum Gendiagnostik-Gesetz hier.

Jahrelang wurde kontrovers diskutiert um Gentests und das, was sie leisten sollen und leisten dürfen. Seit Montag nun ist das so genannte Gendiagnostikgesetz in Kraft. Viele Schwangere sind jedoch unsicher, welche Auswirkungen dies für die pränatale Diagnostik hat. Denn das Gesetz beinhaltet nicht nur strenge Regeln, die die sensiblen Gesundheitsdaten der Bürger gegenüber Arbeitgebern oder Versicherungen schützen. Es setzt auch neue Grenzen für Gentests bei ungeborenem Leben.

„Für die Frauen ändert das Gesetz zunächst nicht viel”, betont jedoch Dr. Thomas Bärtling, Vorsitzender des Berufsverbandes der Frauenärzte NRW. Wie bisher können die vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen (etwa durch Fruchtwasseruntersuchungen oder Nabelschnur-Punktionen) auf Wunsch durchgeführt werden, wenn es darum geht, genetische Eigenschaften festzustellen, die die Gesundheit des Kindes vor oder nach der Geburt beeinträchtigen können. Verboten sind allerdings nun solche vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen auf Krankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen können („spätmanifestierende Krankheiten”). „Die hat man aber in der Vergangenheit auch nicht durchgeführt”, sagt Bärtling.

Richtlinien für Beratung sind noch in Arbeit

Auch bei der Geschlechtsbestimmung des Kindes gibt es keine Änderung: Jede Methode bleibt bis zur zwölften Woche - bis zum Ablauf der Frist für einen straffreien Schwangerschaftsabbruch - verboten. Hintergrund: Es soll ausgeschlossen werden, dass Kinder abgetrieben werden, weil sich Eltern ein anderes Geschlecht gewünscht haben.

Neu ist jedoch, dass sich jede Frau künftig auch vor einer Gen-Untersuchung intensiv beraten lassen muss - eine Forderung, die Bärtling mit Skepsis betrachtet. „Das ist eigentlich nicht sehr sinnvoll. Denn man kann nicht über alle genetischen Schäden beraten, bevor man überhaupt weiß, was überhaupt los ist.” Zudem sei zum gegenwärtigen Zeitpunkt überhaupt noch nicht der Inhalt der Beratung bekannt. Damit beschäftige sich in den nächsten zwei Jahren jetzt zunächst einmal eine Expertenkommission beim Robert-Koch-Institut. „Erst ab 2012 wissen wir dann, wie die Beratung auszusehen hat und wer sie machen darf”, so der Verbandsvorsitzende. Seine Bilanz zum Gesetz: „Nichts Genaues weiß man nicht. Es gibt mehr Arbeit ohne medizinischen Sinn. Dass nach der Untersuchung eine Beratung durchgeführt wird, wenn das Kind einen Schaden hat, ist klar. Aber so eine Beratung ins Blaue hinein, wo man noch gar nicht weiß, wie die Richtlinien aussehen, ist ziemlich schwachsinnig.”

Ähnlich schätzt Dr. Peter Kozlowski, Gründer und Seniorchef einer großen pränataldiagnostischen Praxis in Düsseldorf, die Situation ein. „Für uns bedeutet das Gesetz ein und dieselbe Aufklärung, aber sehr viel mehr Schreibarbeit”, sagt er. „Für die Schwangeren, die bisher von ihrer Ärztin oder ihrem Arzt gut beraten worden sind - und das gilt für die Mehrzahl - ändert sich nichts. Bis auf die Tatsache, dass man gemeinsam einige Papiere ausfüllen muss.” Die Intention des Gesetzes sei seiner Ansicht nach jedoch eine andere gewesen: „Dass man nämlich sehr verständlich und völlig zu Recht vermeiden wollte, dass die Ergebnisse genetischer Untersuchungen insbesondere aus dem Blut von Kindern und Erwachsenen unkommentiert weitergegeben werden, ohne dass die Betroffenen im Einzelfall genau abschätzen können, was die Untersuchungsergebnisse bedeuten. Und das trifft letztendlich auch für den pränatalen Bereich zu.”

Mehr Infos - mehr Konflikte?

Dr. Gudrun Kordecki, in der Evangelischen Kirche von Westfalen auf bioethische Fragen spezialisiert, zeigte sich erfreut über die neuen Bestimmungen. „Es ist grundsätzlich zu begrüßen, dass wir nun ein Gesetz für die Bereiche im Umfeld der genetischen Diagnostik haben, die vorher nicht geregelt waren und die negative gesellschaftliche Auswirkungen hätten haben können - insbesondere was Arbeitsverhältnisse und Lebensversicherungen angeht.”

Aus ethischer Sicht sei zudem wichtig, „dass die Möglichkeit besteht, das Recht auf Nichtwissen zu bewahren”. Bei Erbkrankheiten wie Chorea Huntington etwa könnten Menschen die ersten 40 Jahre durchaus ein „sehr erfülltes und gesundes Leben” führen. „Es ist richtig, dass Eltern nicht die Entscheidung über ihr ungeborenes Kind treffen, das die Chance auf eine Entwicklung dann gar nicht hätte.”

Die ethische Frage um vorgeburtliche Gentests müsse man ihrer Ansicht nach jedoch erweitern auf die gesamte pränatale Diagnostik. „Bevor es all diese Untersuchungsmöglichkeiten überhaupt gab, war eine Frau 'guter Hoffnung'. Und wenn das Kind behindert war, hat sie es erst erfahren, wenn es tatsächlich geboren war.” Durch die vielfältigen Untersuchungsmöglichkeiten gerieten Frauen heute in einen gewissen Zugzwang. „Alle raten dazu, alle Chancen auszuschöpfen. Ich frage mich, ob die Frauen da nicht eher in einen Konflikt hineingedrängt werden, alles tun zu müssen, um festzustellen, ob sie ein gesundes oder krankes Kind erwarten. Statt sich einfach nur zu freuen.”

Katja Sponholz

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2010-02-03 09:04
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