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Wenn Muskeln den Dienst verweigern

23.05.2012 | 17:42 Uhr
Wenn Muskeln den Dienst verweigern
Alexander Becker (l.) aus Altenbüren im Bild mit Stefan Ester und Patrick Sensburg.

Altenbüren Bewegung tut gut. Stimmt – aber nicht immer. Je mehr Alexander Becker seine Muskeln einsetzt, desto schneller versagen sie ihm ihren Dienst. „Die, die ich am meisten beanspruche, gehen als Erste kaputt.“ Der 20-Jährige leidet an Muskelschwund. Durch einen genetischen Defekt wandelt sich das Muskel- in Bindegewebe um. Irgendwann im Krankheitsverlauf kann jeder Muskel davon betroffen sein, auch der wichtigste im menschlichen Körper: das Herz.

Trotzdem muss er Gymnastik und Dehnübungen machen – täglich, mit Unterstützung eines Physiotherapeuten oder seiner Mutter. Es ist mehr ein „Beturnen“ als ein selbst turnen, denn jede Überanstrengung schadet.

Im Alter von 18 Monaten wurde die Krankheit bei Alexander festgestellt. Durch Zufall. Sein Bruder ist nicht betroffen. Eine Schwester könnte nicht selbst erkranken, den Gendefekt aber theoretisch vererben. In seinen Bewegungen wurde Alexander als Kind immer langsamer, die Waden schwollen an, Fahrradfahren ging so lala, dann kam der erste Reha-Buggy, dann ein Aktivrolly und inzwischen ein multifunktionaler Rollstuhl.

Die Grundschule konnte Alexander noch in Altenbüren besuchen. Da war alles ebenerdig. Dann stand die Versetzung in eine Weiterführende Einrichtung an. „In einer Schule für Körperbehinderte wäre er unterfordert gewesen; sein Bruder ging zur Marienschule in Brilon. Wir haben mit dem Leiter gesprochen, die haben das möglich gemacht und er hat dort seinen Abschluss geschafft“, sagt Alexanders Mutter Gaby Becker. Der Begriff „Inklusion“ ist für sie eine ganz furchtbare Wortschöpfung. Für die Mitschüler von Alexander war es ganz normal, dass er mit ihnen in dieselbe Klasse ging. Die ersten drei Jahre wurde der Unterricht komplett ins untere Geschoss gelegt. Als es später in naturwissenschaftliche Fachräume in den oberen Etagen ging, wurde Alexander von vier Mitschülern in einem Tragesitz nach oben gebracht. Dafür gab es eigens einen Tragedienst, den die Mitschülern unter sich organisierten. Später hatte Alexander ein Scala-Mobil, mit dem er einfacher nach oben gerollt werden konnte.

Der Muskelschwund hält aber auch bei dem jungen Altenbürener nicht an. Damit sein Herz gleichmäßig schlägt und geschont wird, muss er Medikamente nehmen und das Kortison hilft auch nur, um Zeit zu schinden. „Bei 2500 Betroffenen hat die Pharmaindustrie kein großes Interesse daran, Geld in die Forschung zu stecken; das ist für die nicht rentabel“, sagt Alexanders Vater Bernd. Daher sei die „Aktion Benny und Co.“ ständig bemüht, Gelder aufzubringen, um die Forschung voranzutreiben. Sie hilft auch, wenn die Kostenträger bei der Beantragung von Hilfsmitteln beim ersten Mal „Nein“ sagen und erst beim Widerspruch den Antrag bewilligen. Das scheint Masche zu sein.

Früh haben Gaby und Bernd Becker ihren Sohn dazu gebracht, seine Krankheit anzunehmen und sich nicht mit oder vor ihr zu verstecken. Alexander war in den Ferien mit in Zeltlagern und geht auch heute zu Konzerten. „In der Regel habe ich meinen Vater oder oft auch einen Assistenten dabei. Das sind Leute, die ich aus einem Budget bezahlen kann, um auch mal eigenständig etwas zu unternehmen und um meine Eltern zu entlasten.“ Aber der 20-Jährige hat auch keine Scheu, einen wildfremden Menschen mit der Bitte anzusprechen: Können Sie mich mal aufs Klo heben. „Was soll ich machen, es ist nun mal so.“

Nach der Schule hat Alexander eine Ausbildung zum Bürokaufmann gemacht. Aber viele Firmen kaufen sich lieber von der Verpflichtung frei, einen Behinderten einzustellen. „Manche haben durch seine Bewerbung erst gemerkt, dass bei ihnen in den Betrieben baulich einiges im Argen ist. Und sie rüsten jetzt um. Das ist in vielen Bereichen so, auch in Kneipen. Da kommt man mit dem Rolli einfach nicht rein. Das ist bestimmt keine böse Absicht. Viele denken einfach nicht darüber nach, wie es ist, im Rolli zu sitzen“, sagt Bernd Becker.

Mittlerweile hat der 20-Jährige, der einen Großteil seiner Freizeit vor dem PC verbringt, eine feste Arbeitsstelle. Zunächst für zwei Jahre an der Fachhochschule in Meschede. „Das war wie ein Sechser im Lotto nach so vielen Absagen“, freut sich der Musik- und Kinofan, der sich auch durchaus vorstellen kann, einmal zu Hause auszuziehen und natürlich mit Hilfe ein für ihn eigenständiges Leben zu führen.

Dazu ist es auch für ihn wichtig, dass die Forschung Mittel findet, um die Krankheit einzudämmen. Daher ist auch jede noch so kleine Aktion wichtig, um für „Benny und Co.“ Geld zu beschaffen. Und daher gibt Alexander auch am 7. Juli den Startschuss für „Wir trampeln, sie helfen“ Die Aktion hat jede Unterstützung verdient.

Thomas Winterberg



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