St. Elisabeth hilft Schmetterlingskindern

Die Haut der kleinen Mariiam ist an vielen Stellen entzündet, teilweise mit Blasen und Wunden übersät. Sie leidet an einer genetisch bedingten Hauterkrankung. Stark unterernährt kam das Mädchen aus Kirgisistan über die Schmachtendorfer Hilfsorganisation „Friedensdorf“ erstmals im August zur Behandlung in die Helios St. Elisabeth Klinik. Heute geht es ihr viel besser.

Menschen wie Mariiam, die an der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa leiden, werden auch Schmetterlingskinder genannt, weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Insekten-Flügel. Zu starke Berührungen reichen aus und ihre Haut reagiert mit Blasen, begleitet von Schmerzen. Grund dafür ist ein Gendefekt. „Betroffenen fehlt die Fähigkeit, bestimmte Proteine zu bilden, die für eine stabile Verbindung zwischen der oberen und den darunter liegenden Hautschichten sorgen“ sagt Prof. Alexander Kreuter, Chefarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie.

Der Gendefekt zeigt sich nicht nur äußerlich. Die Schleimhäute im Mund und in der Speiseröhre können betroffen sein, was das Essen zur Qual macht. So war es bei der Elfjährigen, die bei ihrem ersten Besuch in der Klinik unterernährt und für ihr Alter zu klein war. Bei einer Größe von 1,15 Metern wog Mariiam 14 Kilo. Die Diagnose: eine entzündliche Speiseröhrenverengung.

Der Erfolg der Therapie zeigte sich schnell. Innerhalb nur eines Monats brachte das Mädchen ganze fünf Kilo mehr auf die Waage. Mittlerweile kann sie selbstständig weiche Nahrung zu sich nehmen. Ihre Hauterkrankung aber wird bleiben. Mariiams Behandlung kann durch das Ärztenetzwerk des Friedensdorfes auch in ihrer Heimat fortgeführt werden. Mariiam könnte im Februar zu ihrer Familie zurückkehren.

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