Die Behinderung geht unter die Haut

Ines Wegner-Cardenas
Ines Wegner-Cardenas
Foto: Marc Geschonke
Was wir bereits wissen
Ines Wegner-Cardens hat eine Leidenschaft: Tattoos. Ihre Behinderung sieht man ihr dagegen nicht an, sie hat eine seltene Blutkrankheit. Ihre Geschichte ist in einem Buch der Ev. Stiftung Volmarsteinerschienen.

Wetter..  Das Auffällige an Ines Wegner-Cardenas sind die vielen Tätowierungen, die sie trägt. Rosen, kleine Bilder und Schriftzüge schmücken ihren Körper. Von einer Behinderung ist nichts zu erkennen. Doch in ihrer Handtasche steckt ein Behindertenausweis. Was man nicht erkennt, ist das kranke Blut, das unter ihrer tätowierten Haut durch ihre Adern fließt. Ines leidet unter paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie. „Eigentlich habe ich ja nur eine Blutkrankheit, die man mir äußerlich nicht ansehen kann“, sagt sie. Doch die Krankheit ist hochgefährlich. Über ein Drittel der Betroffenen sterben in den ersten fünf Jahren nach Bekanntwerden der Diagnose.

Im Alter von 18 Jahren begann Ines auffällig oft krank zu werden. „Immer wieder verlor ich mein Bewusstsein und musste deshalb ständig für Untersuchungen in die Uniklinik nach Düsseldorf“, erzählt sie. Sie wusste nicht, was mit ihr los ist. „Ich wollte zur Schule gehen und mein Abitur machen, aber wegen der Krankheit war das erst mal nicht möglich.“ Ines musste oft zu Hause bleiben, weil ihr Körper so geschwächt war. Die Ärzte glaubten zunächst an Eisenmangel, da Ines Vegetarierin war. Schließlich stellte sich jedoch heraus, dass sie eine äußert seltene Blutkrankheit hat.

„Im Grunde fehlt meinen roten Blutkörperchen auf der Oberfläche ein Atom. Deswegen kann da Wasser eindringen, was sie zum Platzen bringt.“ Da diese Blutkörperchen den Sauerstoff transportieren, der für den Menschen lebensnotwendig ist, ist Ines im Notfall auf anderes Blut angewiesen. Nach der Diagnose der Krankheit konnte Ines wieder durchstarten. Sie hat gelernt, mit den Konsequenzen ihrer Behinderung umzugehen und kann mit Hilfe von Medikamenten ein nahezu normales Leben führen. So hat sie es geschafft, ihr Abitur kurze Zeit später erfolgreich nachzuholen.

Urlaub ist viel Aufwand

Durch die Krankheit muss Ines mit gewissen Einschränkungen leben. Nach der Diagnose haben ihr die Ärzte geraten, das Leben als Vegetarierin sofort zu beenden. „Die Hämatologin in Düsseldorf sagte zu mir: Entweder stirbst du oder die Tiere!“ Das war eine harte Nachricht für Ines, doch sie musste den Rat befolgen. Denn ihr Körper muss viel mehr Blut bilden als normal und ist daher auf die Energie angewiesen, die aus dem Verzehr von Fleisch gewonnen wird. „Ich muss auch viel mehr planen als andere Menschen“, erzählt sie.

Um der Krankheit entgegenzuwirken, benötigt sie alle zwei Wochen eine Infusion. „Wenn ich in den Urlaub fahre, muss ich alles genau mit meinem Arzt absprechen. Für den Fall, dass ich mal länger als vierzehn Tage verreise, muss ich am Urlaubsort eine Klinik finden, die mir die Infusionen verabreicht.“ Das stellt sich manchmal als nicht so einfach heraus. Mit dem Rucksack losziehen und eine Rundreise machen, ist für viele Menschen keine große Herausforderung. Für Ines allerdings schon. Sie müsste wissen, wann sie sich wo aufhält und die Sicherheit haben, dass die Rundreise ohne große Zwischenfälle verläuft. Daher rückt so eine Reise für sie erst mal in weite Ferne.

Auch bei der Suche nach einer Ausbildungsstelle stand ihr die Krankheit anfangs sehr im Weg. Einen Arbeitgeber zu finden, der sie trotz ihrer Erkrankung einstellt, war nicht so selbstverständlich, wie sie dachte. „Ich muss eben alle zwei Wochen ins Krankenhaus und es gibt Arbeitgeber, die das nicht in Kauf nehmen.“

Ausbildung im Berufsbildungswerk

Als sich die Agentur für Arbeit einschaltete, weil Ines wegen ihrer Behinderung Schwierigkeiten hatte, eine passende Arbeitsstelle zu finden, wurde sie an das Berufsbildungswerk Volmarstein weitergeleitet. Dieses verhalf ihr dann auch zu ihrem heutigen Job.

„Man könnte schon sagen, dass ich ohne meine Behinderung nicht dort arbeiten würde, wo ich heute bin“, sagt Ines, die heute einen abwechslungsreichen Job im Kulturzentrum Lichtburg hat. „Ich bin dort nicht nur für die Grafik zuständig, sondern organisiere unter anderem auch die Veranstaltungen.“ Und die sind vielfach auch für oder von Behinderten.

Da Ines selber lernen musste, mit den Umständen einer Behinderung umzugehen, fällt es ihr leicht, auf diese Menschen zuzugehen. „Ich bin aber auch von Natur aus ein sehr offener Mensch, der sich sehr für die Bedürfnisse Anderer einsetzt“, erzählt sie. Daher erfüllt es Ines auch, mit vielen verschiedenen Menschen zusammenzuarbeiten. „Dabei ist es mir egal, ob die Person eine Behinderung hat oder nicht“, erzählt sie. Ines ist froh darüber, wie ihr Leben bisher gelaufen ist. Sie ist zufrieden mit dem, was sie jetzt tut. „Wäre die Krankheit nicht, so hätte ich irgendwas mit Grafik studiert, aber ich hätte nicht diese Abwechslung, die ich hier in meinem Job erlebe.“

Es sind verschiedene Aufgabenbereiche, in denen Ines tätig ist. Im Rahmen ihrer Arbeit bei der Lichtburg hat sie auch den Clown-Verein kennengelernt, der nicht nur den Behinderten, sondern auch ihr sehr viel Freude bringt. „Wer kann schon von sich behaupten, in seinem Beruf mit Clowns zusammenzuarbeiten?“, sagt sie und grinst.

Reisen inspirieren ihre Tattoos

In ihrer Freizeit unternimmt Ines viel mit ihren Freunden. Sie tut das, was andere in ihrem Alter tun: Ausgehen, Freunde treffen und die Welt entdecken. „Wegen meiner Krankheit bin ich halt nur schneller aus der Puste. Da müssen meine Freundinnen manchmal in Kauf nehmen, dass wir meinetwegen den einen oder anderen Bus verpassen“, sagt Ines und lacht dabei. Eine weitere Leidenschaft ist neben Tattoos das Entdecken von Neuem. Sie findet es immer spannend, neue und außergewöhnliche Dinge zu sehen. „Nicht nur die Natur, sondern auch kulturelle Sehenswürdigkeiten faszinieren mich.“ Sie genießt es, neue Eindrücke zu gewinnen, die sie oftmals auch für das eine oder andere Tattoomotiv inspiriert haben.

Schöne Momente

Bilder können mehr sagen als 1000 Worte. Das steht für Ines fest. „Jedes Motiv hat seine eigene Bedeutung und seine eigene Geschichte. Ich habe immer Spaß daran, sie anzuschauen und erinnere mich gerne zurück an die schönen Momente, mit denen ich sie verbinde“, sagt Ines und schaut dabei auf ihren tätowierten Arm herunter. Für manche Tattoos lag sie mehrere Stunden auf der Liege. Ob das Tätowieren wehtut? „Natürlich ist das nicht angenehm, aber nach einer gewissen Zeit gewöhnt man sich daran. Mir ist es sogar schon mal passiert, dass ich dabei eingeschlafen bin.“ Ihr größter Wunsch für die Zukunft ist es, wieder ins Rheinland zu ziehen. „Ich weiß, viele in meinem Alter haben andere Wünsche, aber dort komme ich her und da fühle ich mich auch wohl.“

Als Ines das Tattoostudio an diesem Tag verlässt, trägt sie ein neues Tattoo. Es ist wieder eine Rose, die gemeinsam mit den über 30 anderen Tätowierungen mit ihr durchs Leben gehen wird.