Neukirchen-Vluynerin leidet an seltener Krankheit HAE

Mutter Karin und Tochter Viola Paradies haben die sehr seltene Krankheit HAE.
Mutter Karin und Tochter Viola Paradies haben die sehr seltene Krankheit HAE.
Foto: FUNKE Foto Services
Was wir bereits wissen
HAE, Hereditäres Angioödem, ist eine Krankheit, die zwar schon rund 100 Jahre bekannt ist, aber eben selten vorkommt. Und vererbbar ist.

Neukirchen-Vluyn.. Wenn ein Mensch krank ist, ist das schlimm. Wenn aber keiner weiß, um welche Krankheit es sich handelt, ist die Sache tragisch. Karin Paradies weiß nur zu gut, wie das ist.

Die heute 45-Jährige litt während ihrer ganzen Kindheit unter Bauchschmerzen. Zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche, Fehldiagnosen. Dann kamen Atemnot und Bronchitis hinzu. Die junge Frau absolvierte eine Ausbildung zur Informationselektronikerin, ließ sich nicht entmutigen, auch nicht, als ihre Hände plötzlich anschwollen. Mit 18 Jahren bekam sie noch dazu Magen- und Darmprobleme. Arztbesuche, Untersuchungen, Krankenhäuser...

Endlich eine Aufklärung

Es sollte noch lange dauern, bis sie Klarheit hatte und damit auch Hilfe bekam. Da war sie 39 Jahre alt, ihre beiden Töchter Viola und Nadja waren schon im Kindergartenalter. „Da las ich in einer Elternzeitschrift etwas über eine seltene Krankheit. Und siehe da, da wurden alle Symptome beschrieben, unter denen auch ich litt, wie beispielsweise eine dicke Hand.“ Mit dem Artikel ging sie zum Hausarzt. „Der zeigte sich ganz offen und meinte, endlich wisse er, wonach er in meinem Blut suchen lassen soll.“ Tatsächlich stellte sich schnell heraus: Karin Paradies leidet unter HAE, Hereditäres Angioödem. Eine Krankheit, die zwar schon rund 100 Jahre bekannt ist, aber eben selten vorkommt. Dabei schwellen Haut und Schleimhaut an, was nicht nur sehr schmerzhaft, sondern auch lebensbedrohend sein kann, wenn beispielsweise der Kehlkopf anschwillt, auch Teile des Darms können absterben. Vereinfach gesagt, sind die Zellwände der Kranken zu wasserdurchlässig, Flüssigkeit läuft ins Gewebe, weil ein bestimmtes Plasmaprotein zu wenig produziert wird.

Die Chancen, die Krankheit zu vererben, stehen 50 zu 50. „Was bei uns auch so geschah.“ So leidet auch die elfjährige Viola an HAE. Während die Mutter eine Hormontherapie bekommt, spritzt sich die Tochter bei einem Anfall ein bestimmtes Protein. Trotzdem sind beide guter Dinge. „Wir bekommen auch viel Unterstützung in unserer HAE-Selbsthilfegruppe. Wir machen Fahrten, sogar in die USA ging es schon.“ Wobei vor allem Viola ihre Medikamente beispielsweise auf jeder Klassenfahrt bei sich haben muss. Sie demonstriert gerade ganz versiert, wie sie sich selbst eine Spritze geben kann. „Unser Klassenlehrer hat gleich am ersten Tag eine zuckerkranke Mitschülerin und mich allen anderen vorgestellt“, berichtet Viola. So können alle am besten damit umgehen.