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Kamp-Lintfort: Leben mit ALS

30.12.2015 | 10:00 Uhr
Kamp-Lintfort: Leben mit ALS
Uwe Pöttmann mit Ehefrau Petra und Tochter Debbie.Foto: Christoph Karl Banski

Kamp-Lintfort.   Im Jahr 2013 bekam Uwe Pöttmann die offizielle Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose.

Uwe Pöttmann hat es beim Tanzen zuerst bemerkt. Sein rechter Fuß wollte nicht so, wie er es wollte. Dann hatte er Schwierigkeiten, kleine Dinge mit den Fingern zu greifen. Es kamen Krämpfe und Muskelzuckungen dazu. Seit 2013 weiß er es offiziell: Er hat ALS. „Amyotrophe Lateralsklerose“, kommt es dem 51-Jährigen mühelos über die Lippen. Noch. Denn diese tückische Krankheit wird wahrscheinlich auch irgendwann seine Sprachfähigkeit einschränken.

ALS legt langsam, aber unausweichlich jeden Muskel eines Körpers lahm, bis nicht mal mehr die Augenlider funktionieren. Arme, Beine, Zwerchfell und Lunge sind bei Uwe Pöttmann schon betroffen. Das Sprechen strengt ihn an. Der Horror ist das Verschlucken, denn husten kann der ehemalige Reparaturschlosser nicht mehr aus eigener Kraft. Und er weiß auch: Es dauert im Schnitt zwischen drei und fünf Jahren, bis ALS tötet.

Wobei er insofern Hoffnung schöpfen kann, denn sein Verlauf scheint relativ langsam: „Ich kenne Leute, die können nach drei Jahren nicht mehr sprechen.“ Und für die Mutter von Manuela Poschmann aus Krefeld, die sich jetzt im Verein „ALS - Der Wunsch zu leben“ engagiert, war schon nach eineinhalb Jahren das Ende erreicht.

Uwe Pöttmann hatte sich sein Leben sicher anders vorgestellt: Keine Diskothek im weiteren Umkreis war vor ihm und seiner Frau Petra sicher. Er hat Discofox-Kurse gegeben. „Tanzen ist träumen mit den Füßen“, sagt er. Dabei war Tanzen nur seine zweite Leidenschaft.

Noch lieber ist er Motorrad gefahren. Irgendwann hat er sich noch mal aufs „Moped“ heben lassen, um nach einer Proberunde endgültig schmerzhaft klar zu haben: Es geht nicht mehr. Und wenn er jetzt bei schönem Wetter mit seinem „Scooter“ draußen unterwegs ist und ein Motorrad braust vorbei – das tut immer noch weh.

Suche nach einer Wohnung

Wer Uwe Pöttmann heute besucht, der ahnt trotz des dünnen 60-Kilo-Mannes im Rollstuhl – das war mal ein richtiger Kerl. Einer, dem die Maloche in Wechselschicht bei Thyssen-Krupp nichts ausmachte. Einer, der seinen Weg ging. Einer, der schon mal ruppig klingen konnte, obwohl das nicht so gemeint war. Diese Geradlinigkeit scheint ihn jetzt auch ein bisschen zu schützen davor, dass er „einen an der Mütze“ kriegt.

Wer in seiner Lage „Spiel mir das Lied vom Tod“ als Klingelton hat, der muss über einen interessanten Humor verfügen.

Mittlerweile kann Uwe Pöttmann aber auch Hilfe annehmen. Er tauscht sich in einer Facebook-Gruppe mit anderen ALS-Betroffenen aus, gibt alles, um sich in Hypnose zu entspannen – auch wenn ihn die Idee nicht wirklich überzeugt.

Seine Frau Petra Hillen scheint da mehr Angriffsfläche zu bieten. Sie sagt, sie sei soweit, psychologische Hilfe in Anspruch nehmen zu wollen, um den Blick auf das, was kommen mag, aushalten zu können. Zumal sie jetzt beruflich zurücktreten will, um 24 Stunden für ihren Uwe da zu sein.

Und Hilfe werden sie annehmen müssen: Seit einem Jahr suchen sie in der Umgebung vergeblich nach einer barrierefreien 3-1/2-Zimmer-Wohnung, die auch bezahlbar ist. Schließlich soll die 17-jährige Tochter Debbie auch ein Zuhause haben.

Und sie sind auf der Suche nach Vermietern, die nicht sagen: „An Rollstuhlfahrer geben wir die Wohnung nicht.“ Alles schon gehört. Aber jetzt ist der Kamp-Lintforter in seiner Wohnung in der ersten Etage eingesperrt, wenn niemand da ist, um ihm zu helfen. Auch ein neues gebrauchtes Auto ist fällig, in das er mit dem Rollstuhl hineinfahren kann. Kosten, die bei kleiner Rente und einem Teilzeitjob nicht leicht zu stemmen sind.

Unterstützung gibt es vom Verein „ALS – Der Wunsch zu leben“, vom Verein „Chance zum Leben“ und neuerdings von Freunden, die via Facebook Spenden sammeln. Das allerdings ist Pöttmann eigentlich eher unangenehm.

Aussicht auf den Urlaub

Wie er seine Krankheit überhaupt aushalten kann? „Mit Humor und Hoffnung, noch viel Zeit zu haben“, sagt Pöttmann. Und mit der Aussicht auf den nächsten Urlaub auf Teneriffa. In einem auf Behinderte spezialisierten Hotel, in dem niemand komisch auf Rollstuhlfahrer guckt. Auf einer Insel, wo es warm ist: „Es ist einfach schön, wenn die Sonne scheint.“

Karen Kliem

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2015-12-30 10:00
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