Restless-Legs-Betroffene tauschen sich in Herne aus

Mitglieder der Selbsthilfegruppe Restless Syndrom, Doris Behler und Marlene Wonsak (r.).
Mitglieder der Selbsthilfegruppe Restless Syndrom, Doris Behler und Marlene Wonsak (r.).
Foto: Ralph Bodemer
Was wir bereits wissen
Die Patientinnen leiden unter ständigem Kribbeln in den Beinen und finden nachts keine Ruhe. Langes Sitzen ist für sie qualvoll. Betroffen sind ältere Frauen.

Herne..  Marlene Wonsak und Doris Behler haben es sich auf der Terrasse gemütlich gemacht und essen ein Stück Kuchen – langes Sitzen ist für die Beiden jedoch meistens eine Qual. Sie leiden unter der seltenen Krankheit „Restless-Legs-Syndrom“, kurz RLS.

„Stellen Sie es sich so vor, als hätten Sie ganz viele Ameisen in den Beinen“, erklärt Marlene Wonsak. Die 78-jährige hat vor 18 Jahren eine Selbsthilfegruppe zu dem Thema gegründet. In der Zeit hat sich viel getan. Anfangs wurden sie und ihre Leidgenossen von vielen belächelt. „Niemand hat uns ernst genommen. Vor allem im Bekanntenkreis hat mir das keiner so richtig geglaubt, meine Beschwerden wurden nicht für voll genommen“, berichtet Doris Behler. Die 70-jährige leidet seit 15 Jahren unter der Krankheit. Im Freundeskreis bekam sie keine hilfreichen Tipps: „Trink dir einen, dann geht’s dir besser“, „Entspann dich“ , „Versuche es mal mit Yoga“. Diese Ratschläge bezeichnet Behler als kontraproduktiv, ja sogar als „Gift“: „Beruhigung oder Alkohol ist genau das, was überhaupt nicht hilft.“

Ohne Medikamente geht es nicht

Die Ursache der Krankheit ist bis jetzt nicht festgestellt. Mediziner vermuten hormonelle Gründe, da sie zwar oft im fortschreitenden Alter, aber auch häufig während einer Schwangerschaft eintritt. Kommt der Körper zur Ruhe, gehen die Beschwerden in den Beinen los. Die meisten Betroffenen kommen ohne Medikamente nicht mehr aus. „Statt abends zu lesen, laufe ich durch die Wohnung und beschäftige mich mit allen möglichen Dingen. Dann merke ich es nicht so sehr. Wie gerne würde ich einmal ganz in Ruhe Fernsehen schauen, aber das geht einfach nicht“, klagt Behler. Dabei tritt ein Teufelskreis auf: Der Körper bekommt wenig Schlaf und die Betroffenen sind stets ausgelaugt. Besonders durch die regelmäßige Einnahme der Medikamente wird der Körper sehr müde. Je älter RLS-Patienten sind, desto heftiger zeigen sich die Beschwerden.

Das Treffen in der Selbsthilfegruppe hilft den Beteiligten, mit der Krankheit besser zurecht zu kommen. „Es ist gut zu wissen: Ich stehe nicht allein da. Wir sprechen uns gegenseitig Mut zu. Manche sind richtig depressiv oder verzweifelt, schlafen zum Beispiel in getrennten Zimmern von ihrem Partner oder wissen nicht, was sie essen sollen. Außerdem tauschen wir die Erfahrungen mit der Einnahme der verschiedenen Medikamente aus“, erklärt Marlene Wonsak. Die Arbeit für die Gruppe und die Organisation sei zwar anstrengend, aber man bekomme auch viel zurück, ergänzt sie.

Unter dem Restless-Legs-Syndrom (RLS, unruhige Beine) versteht man unangenehme Missempfindungen in den Beinen, die sich als ziehende oder reißende Schmerzen oder als Kribbeln äußern. Die Beschwerden treten nur in Ruhe auf – vor allem abends und nachts.

Die genauen Ursachen des RLS sind nicht bekannt. Die genetische Veranlagung spielt aber eine Rolle. Der Arzt stellt das RLS anhand der typischen Beschwerden fest. Spezielle Tests können notwendig sein, wenn die Symptome nicht eindeutig sind.

Das RLS gehört zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen: Etwa drei bis zehn Prozent der Bevölkerung leiden unter RLS – davon sind zwei bis drei Prozent von einem schweren RLS betroffen, das medikamentös behandelt werden muss.

Die „unruhigen Beine“ kommen bei Frauen etwas häufiger vor als bei Männern und entwickeln sich insgesamt eher mit zunehmendem Alter. Kinder und Jugendliche sind eher selten davon betroffen.

Das nächste Treffen ist am Donnerstag, 23. Juli, von 17 bis 19 Uhr, im Bürgerselbsthilfezentrum (BüZ), Rathausstraße 6, in Herne-Wanne.

Zu Gast ist eine Neurologin von der Ruhruniversität Bochum. Die Medizinerin Dr. Kalliopi Pitarokoili arbeitet am Bochumer St. Josef Hospital an einer Studie, bei der man durch eine Sonographie bestimmter Hirnregionen die Schwere der RLS-Beschwerden feststellen kann.

Kontakt: Marlene Wonsack, HER 923954. Mehr Informationen im Internet unter:
www.restless-legs.org