Der tägliche Kampf mit dem Krümelmonster

Altkreis..  Max ist jetzt neun Jahre alt. Ungefähr seit der Hälfte davon geht es ihm gut. Man sieht ihm nicht mehr an, dass er vorher durch jahrelange rätselhafte Durchfälle so kraftlos war, dass er den größten Teil des Tages liegen musste und keine Energie mehr zum Spielen oder für den Kindergarten hatte. Dann hat ein Begriff sein Leben verändert und wird es immer beeinflussen: Glutenfrei (sprich „gluteeeenfrei“).

Dieses Wort liest man immer öfter auf Lebensmittelpackungen. Vielen sagt es gar nichts, manche verbinden einen Diätwahn aus Hollywood damit. Für ganz wenige Menschen so wie Max jedoch ist dieses Wort überlebenswichtig: Sie haben die unheilbare Stoffwechselkrankheit Zöliakie, auch „Sprue“ genannt, und vertragen daher kein Gluten (s. Infobox). Bei ihnen ist der Stoffwechsel durch einen Gendefekt nicht in der Lage, Gluten aufzuspalten, folglich entzündet sich der Darm und die Darmzotten verkümmern, bis sie irgendwann überhaupt kein Essen mehr verdauen und damit Nährstoffe aufnehmen können – auf Dauer ein sicheres Todesurteil.

An seinem fünften Geburtstag stellte sich heraus, dass auch Max Zöliakie hat. Mehrere Ärzte hatten vorher die konkreten Vermutungen seiner Eltern ignoriert, weil die Krankheit vergleichsweise selten ist und sehr unterschiedliche Symptome haben kann.

Zu diesem Zeitpunkt war Max bereits im Endstadium und sein Darm nur noch ein blutig entzündeter Schlauch. Durch den jahrelangen Nährstoffmangel war er gerade mal 90 Zentimeter groß – das sind viele andere Kinder bereits mit einem oder zwei Jahren.

„Wenn man erfährt, dass sein Kind unheilbar krank ist, reißt es einem erstmal den Boden unter den Füßen weg. Aber andererseits haben wir es selber in der Hand, unseren Jungen gesund zu machen, und sind nicht auf Ärzte oder Medikamente angewiesen. Das ist eine Riesen-Verantwortung, mit der man leben lernen muss“, blicken Max´ Eltern auf die letzten Jahre zurück.

Denn Medizin gegen Zöliakie gibt es nicht, das einzige Heilmittel ist eine lebenslange glutenfreie Diät. Deshalb muss man genau wissen, in welchen Nahrungsmitteln Gluten enthalten ist. Reis, Kartoffeln, Fleisch, Gemüse und Obst sind von Natur aus glutenfrei; Brot, Nudeln und Pizzaboden werden für Max extra gebacken oder gekocht. Es reicht aber nicht, einfach nur das Gluten wegzulassen. Max´ Essen darf auf keinen Fall mit normalem Brot oder Kuchen in Berührung kommen, deshalb hat er einen eigenen Toaster sowie Butterbrotdosen, Frühstücksbrettchen und Backformen in abgeschlossenen Schränken, damit sich kein Krümel dort hin verirrt. Butter, Wurst, Käse, Marmelade werden für ihn in extra Töpfchen abgefüllt. Seine Geschwister müssen aufpassen, dass sie nur am Esstisch essen und keine Krümel im Haus verteilen.

Strenge Vorsichtsmaßnahmen

Krasses Beispiel: Das Kochwasser von seinen glutenfreien Nudeln darf nicht mit dem Kochlöffel aus einem normalen Nudeltopf umgerührt werden. Sogar Knete oder Duschgel können Gluten enthalten.

„Anfangs haben mich diese ganzen Regeln fast wahnsinnig gemacht, ich musste über jeden Handschlag neu nachdenken“, erinnert sich Max´ Mutter. Zuhause sind die glutenfreien Vorsichtsmaßnahmen mittlerweile jedoch Routine geworden. Komplizierter wird es unterwegs oder bei Verabredungen, denn alles muss vorher genau durchdacht und besprochen werden. So geht Max in knapp zwei Wochen zur Erstkommunion, dabei darf seine Spezial-Hostie nicht mit den anderen in Berührung kommen. Für die anstehende dreitägige Klassenfahrt muss jede Mahlzeit mit der Jugendherberge durchgeplant sein.

Freunde und zukünftige Frau

Das klingt alles sehr kompliziert, aber Max selber ist es, der ganz viel Ruhe in seinen glutenfreien Alltag bringt. Er hat seine Krankheit vom ersten Tag an akzeptiert und ernährt sich absolut konsequent, im zweifelsfall verzichtet er lieber auf die leckersten Angebote und isst nichts. Dadurch hat er sich zur Erleichterung seiner Familie auch überraschend schnell und gut erholt: „Wir hoffen, dass er diese Ausgeglichenheit immer behält, denn er wird nie mal spontan mit seinen Kumpels ein Bier trinken oder eine Pizza essen können.“ Zum Glück hat Max einen tollen Freundeskreis, der seine Besonderheit mitträgt, ebenso Kindergarten und Grundschule.

Max´ Mutter: „Ich könnte es verstehen, wenn anderen Familien die Verantwortung zu groß ist, wenn er dort spielt oder auf einem Geburtstag eingeladen ist. Aber fast alle stellen sich auf ihn ein, das wissen wir sehr zu schätzen. Sie geben Max die Möglichkeit, ganz normal Kind zu sein und nicht ständig darauf gestoßen zu werden, dass er krank ist.“

Und die Frau fürs Leben hat Max in einer Zöliakie-Kur auch schon gefunden: die gleichaltrige Teresa aus der Nähe von Olpe. Sie finden es so praktisch, dass sie beide Zöliakie haben und deshalb immer das Gleiche essen können. Alles andere ist sowieso total überbewertet!