Selbsthilfe bei seltenen Leiden

Foto: Stephan Glagla / Funke Foto Serv

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hat oft einen langen Leidensweg hinter sich, bis eine Diagnose feststeht und die Therapie beginnen kann. Wenn sich am heutigen „Tag der seltenen Erkrankungen“ im Einkaufszentrum „Limbecker Platz“ in Essen von 11 bis 20 Uhr über 20 unterschiedliche Selbsthilfegruppen präsentieren, ist auch die Mülheimerin Claudia Köster (53) dabei.

Sie weiß noch genau, wie es ihr als junge Mutter vor 23 Jahren erging, als sie merkte, dass ihr Sohn anders ist, als andere Babys. Sie ließ sich mit den Worten „das wächst sich noch aus“ nicht abspeisen, suchte Kinder- und Hautärzte auf und landete glücklicherweise und eher zufällig bei einem Gefäß-Experten in Essen, der die richtige Diagnose stellte: Angiodysplasie, Angeborene Gefäßfehlbildung.

Diese angeborenen Gefäßmalformationen verursachen einen krankhaft veränderten Bauplan der Blutgefäße. Dieser könne durch körperliche Veränderungen sichtbar werden, wie Feuermale, Riesenwuchs oder Längendifferenzen der Beine oder Arme, erklärt Frau Köster. Wenn aber tiefer liegende Venen betroffen sind, ist das Leiden zunächst nicht sichtbar, aber dennoch häufig mit großen Schmerzen verbunden.

Aus dem Verein, den die junge Mutter 1998 mit anderen Betroffenen in Mülheim gründete, wurde wenige Jahre später mit zwei anderen Vereinen die Keimzelle für den „Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V.“ mit Sitz in Mülheim. Claudia Köster ist Vorsitzende und hat es sich, mit ihren über das Bundesgebiet verteilten Mitstreitern, zur Aufgabe gemacht, Betroffene zu beraten, Ärzte und Patienten zusammenzubringen. Alles ehrenamtlich und in der Freizeit. Von Mülheim ging auch die Initiative aus, den „Tag der seltenen Erkrankungen“ mit einer jährlichen Präsentation der Selbsthilfegruppen zu begehen – am heutigen Samstag schon zum vierten Mal.

Inzwischen ist Claudia Kösters Sohn ein junger Mann, der mitten im Berufsleben steht. Doch für seine Mutter und die anderen Betroffenen und Angehörigen gibt es immer noch genug zu tun, obwohl durch das Internet heutzutage viele Informationen leichter zugänglich sind. „Es melden sich immer noch Menschen bei uns, die erst mit 30 Jahren vor der Diagnose stehen.“ Oder ratlose Eltern, die mit Begriffen wie „Klippel-Trénaunay-Syndrom“, „Hämangiom“ oder „Vaskuläre Malfunktion“ überfordert sind. Und: „Es ist immer noch schwierig, Ärzte zu finden, die sich um den ganzen Patienten kümmern“, weiß Claudia Köster.

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