Informationstag zum Thema Gefäßfehlbildung in Essen soll aufklären

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit: Der Mülheimer leidet unter einer angeborenen Gefäßfehlbildung -- Angiodysplasie. Sie ist eine von etwa 6000 bekannten Krankheiten, die nicht nur selten sind, sondern oft unentdeckt bleiben oder gar falsch diagnostiziert werden.

Auch dieser Fall sei nahezu typisch für Betroffene von Angiodysplasie, sagt Claudia Köster. Die Mülheimerin ist Vorsitzende des Bundesverbands Gefäßfehlbildung, der sich seit 2006 für Aufklärung in der Öffentlichkeit und den Erfahrungsaustausch unter Erkrankten engagiert. Am 26. Februar wollen sie und 20 weitere Selbsthilfegruppen zum Tag der seltenen Krankheiten über ihre Arbeit informieren. Unter anderem wird ein von 10 bis 20 Uhr in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz ein Informationsstand zu finden sein.

"Wenn die Gefäßfehlbildung tief sitzt, ist sie äußerlich nicht zu erkennen"

143 Mitglieder hat allein dieser Bundesverband und damit mindestens ebenso viele Betroffene aus dem Umfeld der Mitglieder. Die Dunkelziffer allerdings ist hoch, so die Vorsitzende, denn Angiodysplasie hat bis heute kein klar definiertes Krankheitsbild: Ihre Symptome können sich etwa als Feuermale und exzessives Gewebewachstum an bestimmten Körperstellen zeigen. Sie müssen es aber nicht. „Wenn die Gefäßfehlbildung tief sitzt, ist sie äußerlich nicht zu erkennen, verursacht aber Druck und Schmerzen“, erläutert Claudia Köster.

Manche leben 30 Jahre mit den schmerzhaften Symptomen, ohne von der Krankheit zu wissen. Es komme auch vor, dass der Schmerz nach einer langen erfolglosen Behandlung als Phantomschmerz eingestuft werde, „die Betroffenen werden dann zum Psychologen geschickt.“

Infos im Internet

Gewissheit über die eigene Krankheit zu haben, ist jedoch wichtig. Das gilt ebenso für alle, die mit den sichtbaren Symptomen kämpfen, auch an ihnen nagen Selbstzweifel: „Sie kaschieren die Körperstellen, haben als Kind Angst vor dem Sport- und Schwimmunterricht“, erzählt Köster, und Schwierigkeiten, einen Partner zu finden. „Dann tut es ihnen gut, auf Menschen zu treffen, die ebenfalls diese Krankheit haben. Sie fühlen sich nicht mehr allein.“

Als die Vorsitzende ihr Engagement vor Jahren begann, waren die Informationen noch rar gesät: „Ich hatte eine kurze Liste mit Namen von Betroffenen bzw. Eltern vom Essener Uni-Klinikum erhalten. Mit denen habe ich dann den ersten Verein gegründet. Eine Ärzteliste gab es da noch nicht. Die haben wir erst zusammengestellt“, erzählt sie. Das ging damals noch per Brief. Zumindest der Informationsfluss hat sich verbreitert, vereinfacht: Heute bietet der Verband Infos und eine Sammlung von Fachärzten im Internet an (www.angiodysplasie.de).

Nur wenige Spezialisten

Erfahrene Ärzte sind aber nach wie vor selten: Gerade einmal fünf bis sechs Spezialisten sind nach den Angaben von Köster in Deutschland zu finden. Aufklärung sei daher dringend notwendig, so die Vorsitzende. Und Hilfe zur Selbsthilfe: So schloss sich der Bundesverband der „Achse“ (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) an, die Gruppen national und international vernetzt. „Von einer Million Geburten sind es bis zu neun, bei denen eine Gefäßfehlbildung auftritt“, berichtet Anke van den Bosch vom Mülheimer Selbsthilfe-Büro.

In Deutschland sind es geschätzte vier Millionen Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Die Kontaktstelle hilft ehrenamtlichen Gruppen zu kooperieren. Es sei für Selbsthilfegruppen wichtig, ihre Arbeit auf viele Mitglieder zu verteilen, rät van den Bosch, „wenn man sich auf dem Engagement von Einzelnen ausruht, ist das oft der Tod einer Bewegung.“

Dennis Vollmer