Ein seltenes Leiden
29.01.2009 | 16:37 Uhr 2009-01-29T16:37:00+0100Angiodysplasie ist eine angeborene Fehlbildung. Sie gehört zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßfehlbildungen und verursacht einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf.
Überwiegend betroffen sind, meist einseitig, die Extremitäten – häufiger Beine als Arme, seltener eine ganze Körperhälfte.
Aber auch in jedem anderen Organ können Gefäßfehlbildungen auftreten. Da sie nicht immer direkt nach der Geburt zu Störungen führen und auch nicht alle Fehlbildungen sichtbar sind, werden sie häufig erst spät diagnostiziert. Sie bleiben jedoch ein Leben lang bestehen und können sich mit zunehmendem Alter verändern.
Äußere Erscheinungsbilder sind z. B. Feuermal und „Krampfadern”, im Kleinkindalter aber auch disproportionaler Längenriesenwuchs. Auch die Folgeerkrankungen werden oft erst zu spät erkannt und zugeordnet: Beckenschiefstand, Ausbildung von Kurzschlüssen zwischen Venen und Arterien, Thromboseneigung – dadurch Herzbelastung oder Wundheilungsstörungen nach Verletzungen.
Trotz großer Fortschritte in der Medizin fehlen immer noch kooperative Ärzte sowie fachübergreifende kompetente Fachzentren. Es fehlt neben einer geförderten Grundlagenforschung auch an einem deutschlandweiten Netz zur Versorgung der Betroffenen.
Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. agiert von Mülheim aus im ganzen Bundesgebiet. Organisiert werden bundesweite Arzt-Patiententreffen, um Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen. Kommunikationsmittel ist das Internet. Auf unserer Homepage www.angiodysplasie.de bieten wir moderierte Chatrooms und Foren für Betroffene. Mit 100 Mitgliedern, die über ganz Deutschland verstreut wohnen, kann man keinen monatlichen Stammtisch veranstalten. Um erfolgreich und individuell sinnvoll therapieren zu können, sind Information und Aufklärung von Ärzten und Hebammen ein weiteres Ziel. Die Früherkennung ist entscheidend für die Vermeidung von Komplikationen und Spätfolgen sowie für die Milderung schwerer Krankheitsverläufe.
Im Gegensatz z. B. zu angeborenen Herzfehlern gibt es jedoch wenig öffentliches Interesse. Und so will der Bundesverband den von der europäischen Organisation für seltene Erkrankungen EURORDIS ausgerufenen „Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen” am 28. Februar 2009 nutzen, um seine Belange an die Öffentlichkeit zu bringen.
» Infos und Kontakt: www.angiodysplasie.de oder Selbsthilfebüro 300 48 14
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