Den schleichenden Abschied meistern

„Rund 50 000 Kinder in Deutschland leiden an lebensverkürzenden Erkrankungen“, sagt Peter Wirtz. Krankheiten mit Namen, die kaum bekannt seien, manche gebe es überhaupt nur zwei, drei Mal auf der Welt. Häufig seien es Stoffwechselerkrankungen. Durch medizinische Fortschritte erhöhe sich die prognostizierte Lebenserwartung in einigen Fällen von 10 bis 20 auf 20 bis 30 Jahre. „Der Tod ist in unseren Familien allgegenwärtig“, sagt die betroffene Mutter Sabine Dartenne.

Seit 1990 gibt es den Deutschen Kinderhospiz-Verein mit 3000 Mitgliedern. Der Unterschied zu anderer Hospizarbeit sei: Erwachsene Menschen gingen – wie auch Kinder mit Krebserkrankungen – in ihrer letzten Lebensphase in ein stationäres Hospiz. „Bei unseren Kindern nehmen die Fähigkeiten nach und nach ab. Wir sprechen von vor-auseilender Trauer und einem schleichenden Abschied“, so Dartenne. Für Eltern sei es täglich aufs Neue eine Herausforderung, mit dieser besonderen Situation umzugehen und den Alltag zu meistern. Dabei unterstütze sie die Akademie mit zahlreichen Seminaren und Veranstaltungen, aber veranstalte auch Seminare für Lehrer und andere Berufsgruppen, die mit Krankheit, Tod und Trauer konfrontiert werden.