15 Stunden für die Blutwäsche

Dialysepatienten müssen regelmäßig künstlich entgiftet werden. Von einer Nierenschwäche Betroffene haben einen hohen Informationsbedarf. Die I.G. Niere NRW e.V. hilft weiter

Was machen Gesunde in der Zeit, die ein Dialysepatient pro Woche damit verbringt, darauf zu warten, dass die Maschine das Blut gereinigt hat? Das sind jede Woche mindestens 15 Stunden, ohne die Fahrt ins geeignete Dialysezentrum. Fast ein Halbtagsjob. Die Versuchung, diese Zeit anders zu nutzen, besteht für Kranke nicht. Das würde langfristig den Tod bedeuten.

75 000 Menschen sind betroffen

In der Regel macht Nierenschwäche die künstliche Entgiftung des Blutes nötig. Ca. 75 000 Menschen sind in der BRD auf diese Behandlung angewiesen. Und erwiesen ist: Je länger und häufiger sich Patienten dieser anstrengenden Prozedur unterziehen, umso höher ist ihre Lebenserwartung. Dennoch kann eine Transplantation mit einem geeigneten Spenderorgan notwendig werden.

Unvorhersehbare Entwicklungen

Für Betroffene von Nierenschwäche besteht ein hoher Informationsbedarf angesichts der komplexen Vorgänge und zum Teil unvorhersehbaren Entwicklungen. Die I.G. Niere NRW e.V. wurde 1975 als erste Selbsthilfeorganisation für Nierenkranke, Dialysepatienten, Nierentransplantierte in NRW unter dem Namen: „Interessengemeinschaft Künstliche Niere Nordrhein-Westfalen e.V.” gegründet.

Zu dieser Zeit gab es kaum Informationen oder Erfahrungen für diese Patientengruppe.

Aus einem Gesprächskreis in Duisburg und Mülheim wurde 1983 die Sektion westliches Ruhrgebiet als Teil der Selbsthilfeorganisation ins Leben gerufen. Durch Aufklärung, Beratung, Betreuung und Information will die Gruppe das Leben Nierenkranker und ihrer Angehörigen erträglicher gestalten. In Geselligkeiten ähnlich denen im Freundeskreis erleben Dialysepatienten Abwechslung aus ihrem schwierigen Leben. Im Erfahrungsaustausch können auch Ausgrenzung und Isolation vermieden werden. Leider wird manchmal ein Interessenausgleich mit Krankenkassen, behandelnden Ärzten oder sozialen Institutionen nötig oder Vermittlung von Zuschüssen für Dialyseurlaube. Auch hier werden Gruppenmitglieder unterstützt.

Aktuelle Informationen vermittelt die eigene Vereinszeitung „niere-aktuell-nrw”, auch Vereinszeitschriften, Infobroschüren, Veranstaltungen und Informationstage werden angeboten. Unersetzlich ist natürlich das persönliche Gespräch.

Organspende

Neben der Information über alle funktionalen und medizinischen Aspekte der Niere wie der Nierentransplantationen liegt ein Schwerpunkt auf der Öffentlichkeitsarbeit in der Aufklärung zum Thema Organspende. Nierenpatienten wissen aus Erfahrung: Eine Organspende rettet Leben und schenkt Lebenszeit. vdB