„Körperliche und mentale Herausforderung“

Die 42-jährige Heike Thomese möchte mit ihrer Labrador-Hündin Lissy den Jakobsweg bewandern.
Die 42-jährige Heike Thomese möchte mit ihrer Labrador-Hündin Lissy den Jakobsweg bewandern.
Foto: WP

Hohenlimburg..  Dass Heike Thomese schwer krank ist, sieht man ihr nicht an. Die quirlige Hohenlimburgerin wirkt im Gegenteil agil und sportlich – nichts lässt erkennen, dass sie ständig Schmerzen erleidet und schon morgen für den Rest ihres Lebens auf einen Rollstuhl angewiesen sein könnte. Und genau deshalb hat sich die 42-Jährige ein großes Abenteuer vorgenommen: Sie will im August den Jakobsweg gehen, allein mit ihrer Labrador-Hündin Lissy, 800 Kilometer entlang der nordspanischen Küste.

Spätestens seit ihn Prominente wie Hape Kerkeling durchwanderten, ist der Jakobsweg so etwas wie eine Touristenattraktion geworden. Längst machen sich nicht allein gottesfürchtige Pilger zu Fuß auf die Reise nach Santiago de Compostela im Nordwesten Spaniens.

Eines ist der Jakobsweg trotz aller Veränderungen aber geblieben: Eine körperliche und mentale Herausforderung, die ihre Beschwerlichkeiten mit unvergesslichen Naturerlebnissen und Begegnungen mit vielen Menschen mehr als wettmacht. „Ich will diese Erfahrung machen, bevor ich es vielleicht nicht mehr kann“, sagt Heike Thomese. Und sie sagt es vor dem Hintergrund der Erkenntnis, dass ihre Krankheit fortschreitet und es keine Aussicht auf Heilung oder wenigstens eine Therapie gibt, die den Verlauf verlangsamen oder stoppen könnte.

Die 42-jährige Hohenlimburgerin leidet seit etwa 20 Jahren unter Syringomyelie, einer sehr seltenen Erkrankung, bei der schlauchartige, flüssigkeitsgefüllte Blasen (sogenannte Syrinx) im Rückenmark entstehen. Betroffen sind im Schnitt 8,4 unter 100 000 Menschen. Diese Blasen können Druck auf die umgebenden Nervenbahnen des Rückenmarks ausüben und dadurch heftige Schmerzen, Empfindungsstörungen, Lähmungen und viele weitere Symptome auslösen.

Im Herbst 2014 wurde bei Heike Thomese neben der vorhandenen Syrinx im Bereich der Brustwirbelsäule erstmals eine zweite Syrinx im Bereich der Halswirbelsäule entdeckt – ein Zufall, denn die Ärzte suchten eigentlich die Quelle ihrer Kopfschmerzen und konnten mit dem Befund zunächst wenig anfangen.

Eine typische Situation, wie sie fast jeder Syringomyelie-Erkrankte kennt: Weil die Symptome so diffus sind, die Krankheit so selten ist und den Betroffenen meist nicht anzusehen, haben diese große Schwierigkeiten einen Arzt zu finden, der eine zutreffende Diagnose stellen kann. Viele irren jahrelang von Arzt zu Arzt, werden nicht ernst genommen und mitunter sogar als Simulanten abgetan.

Mehr mit dem Thema befassen

Mit ihrer Wanderung auf dem Jakobsweg will Heike Thomese darum gemeinsam mit ihren Mitstreitern im Verein „Deutsche Syringomyelie / Chiari Malformation e.V.“ (DSCM) auch auf die Situation ihrer Leidensgenossinnen und -genossen aufmerksam machen. Sie hofft, dass sich mehr Ärzte mit dem Thema befassen und den nächsten Patienten, der über Schmerzen und Missempfindungen klagt, vielleicht etwas aufmerksamer unter die Lupe nehmen.

Darum sucht sie Unterstützer und Sponsoren, die sie finanziell oder materiell auf ihrer Reise unterstützen. Heike Thomese hofft dadurch auch mehr Menschen mit ihrem Anliegen zu erreichen. Seit Monaten bereitet sich die Hohenlimburgerin intensiv auf ihr großes Abenteuer vor, komplettiert Stück für Stück ihre Ausrüstung, studiert Karten, Reiseführer und Erfahrungsberichte. Vor allem aber will die gelernte Fotografin ihre Impressionen mit der Kamera einfangen und mit möglichst vielen Menschen teilen – auch mit den Syringomyelie-Patienten, denen das Schicksal bereits jedes Selbsterleben unmöglich gemacht hat.

Vorhaben führt an Grenzen

Heike Thomese weiß, dass ihr Vorhaben sie an ihre Grenzen – und vielleicht auch darüber hinaus – führen wird.

Schon im Alltag ist sie durch ihre Erkrankung in vielen Bereichen eingeschränkt und auf einen speziell für sie zusammengestellten Medikamentencocktail angewiesen. „Aber auch die Pilger, die sich in früheren Zeiten auf den Weg nach Santiago de Compostela gemacht hatten, wussten nie, ob sie es schaffen und ankommen würden“, sagt Heike Thomese und ist überzeugt: „Was zählt, ist die Bereitschaft und der feste Wille, dann erreicht man sein inneres Ziel selbst dann, wenn man auf dem Weg scheitert.“

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