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Demenz

Nach der Demenz-Diagnose ist plötzlich alles anders

20.03.2012 | 09:00 Uhr
Nach der Demenz-Diagnose ist plötzlich alles anders

Gelsenkirchen. Sie selbst hat anfangs gar nicht bemerkt, was los war. „Eine Nachbarin sagte zu mir: Deine Mutter lässt das Essen anbrennen.“ Da wurde Sonja Toth aufmerksam. Ihre Mutter, die vor über zehn Jahren nach dem Tod ihres Mannes und Vaters von Sonja Toth noch allein in Bremen lebte, sei wahrscheinlich erschöpft. Dachte sie ... machte bei ihren Besuchen den Kühlschrank voll und fuhr in dem Glauben, die alte Dame werde sich wieder fangen, zurück nach Gelsenkirchen.

Vor neun Jahren zog die Mutter dann ebenfalls hierher – und Sonja Toth erlebte an vielen Kleinigkeiten, was eine schleichende Demenzerkrankung ist. „Entweder sie aß alles mit Heißhunger auf, was ich ihr kochte, oder sie ließ das Essen verschimmeln.“ Heute sagt sie: „Ich bin durch einen Scheuersack gegangen und war fix und fertig, weil ich anfangs nicht wusste, dass es Demenz war.“

Seit neun Jahren pflegt sie ihre inzwischen 89-jährige, gehörlose Mutter. Und seit 2007 besucht sie die Selbsthilfegruppe für Angehörige von Demenzkranken im Amalie-Sieveking-Haus in der Feldmark. „Die Gruppe ist wie eine Schatzkiste, weil es hier eine Fülle an Informationen gibt.“

"Demenz, das passiert uns nicht"

Bei Renate Lendowskis heute 78-jährigem Ehemann wurde 2006 Parkinson diagnostiziert. Schlimm genug. Doch dann schlich sich auch noch Demenz ein. „Mein Mann fragte mich abends plötzlich: Wann gehen wir nach Hause? Obwohl wir längst dort waren.“

Inzwischen, sagt sie, stehe er nachts einfach auf. Egal, ob um 2 oder 3 Uhr. „Ich konnte mich ganz schlecht damit abfinden. Ich dachte immer: Demenz, das passiert uns nicht.“ Ihr Mann selbst merke selbst immer noch oft, was mit ihm los sei. „Er sagt dann: Ich bin verrückt.“ Renate Lendowski muss die Tränen unterdrücken. Sie besucht inzwischen im dritten Jahr eine Angehörigen-Gruppe. „Man wird hier aufgefangen“, sagt sie.

Ein Segen auch für Christel Hermann. Sie hat viele Jahre ihre Mutter gepflegt. Bis es nicht mehr ging und die alte Dame nach einem Oberschenkelhalsbruch ins Pflegeheim ziehen musste. „Plötzlich war ich in einer ganz anderen Rolle. Ich hatte ein Kind – meine eigene Mutter“, erzählt sie nachdenklich. Niemals habe sie die Mutter in ein Heim geben wollen. „Aber ich konnte sie nicht mehr alleine lassen.“ Christel Hermann kann sich noch gut erinnern, wie sie einmal zehn Minuten, bevor der Pflegedienst kam, zum Supermarkt hetzte. Und nach der Rückkehr schnippisch angefahren wurde: „Schön, dass du auch schon kommst.“

Die drei Frauen tragen mit anderen Angehörigen neben der Krankheit eine weitere Belastung: das schlechte Gewissen. Scham, sich falsch verhalten zu haben, Betroffenheit, weil man sich trotz des Wissens um diese vertrackte Erkrankung verbal nicht immer im Griff hat. „Aber wenn jemand, der einem so nah steht, immer und immer wieder laut und öffentlich erzählt: Du hast mein Geld geklaut! ist das nicht immer so leicht auszuhalten“, sagen sie.

Sonja Toth kann sich auch noch gut erinnern, wie sie ihrer Mutter eines Morgens in gelöster Atmosphäre Medikamente gab – und plötzlich völlig grundlos geschlagen wurde. Da sei sie raus gelaufen, habe draußen eine Zigarette geraucht und sich erst einmal wieder beruhigen müssen. Wieder im Zimmer freute sich ihre Mutter: „Schön, dass du kommst.“

„Die Angehörigen sind einfach nur tapfer“

Seit sieben Jahren ist die offizielle Zahl der Demenzpatienten in Gelsenkirchen unverändert bei 4000 geblieben. Allerdings entspricht das keinesfalls der Realität. Es sind „nur“ 4000 Patienten, die Leistungen aus der Pflegekasse beziehen. Die Dunkelziffer ist weitaus höher. Aber: Demenzielle Erkrankungen fallen nicht unter den Begriff der Pflegebedürftigkeit im Sinne des Gesetzgebers. Werde dieser Pflegebedürftigkeitsbegriff um demenzielle Erkrankungen erweitert, rolle eine Kostenlawine an. Da sind sich Angehörige und Selbsthilfegruppen-Leiterinnen einig.

Die Fachstelle Demenz der Caritas unter Leitung von Diplom-Gerontologin Marita Ingenfeld lädt einmal im Quartal die Leiterinnen aller neun Gruppen zum Erfahrungs- und Informationsaustausch ein. Koordiniert werden diese Treffen von Rita Brandt-Matz, die einst selbst einen Angehörigen gepflegt hat. „Angehörige sind einfach nur tapfer“, sagt sie daher aus berufenem Munde.

Wissen vernetzen und neue Informationen über Möglichkeiten der Hilfe beschaffen, das sind unter anderem erklärte Ziele der Quartals-Runde. Auf diesem Wege erfuhr die Runde beispielsweise auch über Fördermittel für die Arbeit in Selbsthilfegruppen. Wie groß der wachsende Bedarf an Austausch im Kreis Betroffener ist, dafür mag die Zahl sprechen: Allein vier Gruppen sind im vergangenen Jahr unter dem großen Dach der Alzheimer Gesellschaft Gelsenkirchen neu entstanden, weitere Selbsthilfe-Gruppen sind im Aufbau.

Wenn Angehörige gestorben seien, kämen die Betroffenen meist nicht wieder. Das ist eine Erfahrung der Frauen. Was sie sehr bedauern. „Es ist immer schön, wenn Angehörige auch nach dem Tod des Demenzkranken kommen“, sagt Rita Brandt-Matz. Sie würden von der Gruppe ebenso getragen wie alle anderen betroffenen Angehörigen. Wobei es durchaus auch mal um andere Themen geht, wie Regina Meyer von der Selbsthilfegruppe in Buer berichtet. „Manchmal reden wir auch darüber, wie man Schnecken im Garten beseitigt. Und nicht über Krankheit.“

Am 23. April ist ein neuer Gruppenstart geplant: speziell für dementiell Erkrankte. Interessierte können sich in der Fachstelle Demenz, 15806-46, darüber informieren.

Inge Ansahl


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