„Syrinx ist kein Urlaubsort“

„Syrinx ist kein Urlaubsort“ steht in großen Lettern auf einem Info-Flyer. Auch wenn es der Name vielleicht vermuten lässt, ist Syringomyelie – so der medizinische Fachbegriff – alles andere als ein griechisches Inselparadies.

Hubert Schmolke (54) muss es wissen. Er lebt seit mehr als drei Jahrzehnten mit der Gewissheit, jeden Tag gegen eine unheilbare Krankheit ankämpfen zu müssen. Syrinx ist eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, die bei Betroffenen von geringen Gefühlsstörungen bis hin zu schweren Lähmungen führen kann. Vor zehn Jahren gründete der Essener die erste Selbsthilfegruppe in NRW. Im Schatten der Öffentlichkeit ist die Gruppe für Betroffene und Angehörige zu einer unverzichtbaren Anlaufstelle geworden.

Frühe Symptome

Bereits als Jugendlicher bemerkt Schmolke erste Symptome. Bis zur ernüchternden Diagnose dauert es jedoch weitere 15 Jahre. Nur durch die Aufnahmen einer Computertomografie ist die seltene Erkrankung überhaupt zu entdecken. Die Empfehlung der Ärzte, beruflich kürzer zu treten und sein Leben auf die Krankheit auszurichten, passt Schmolke damals gar nicht. Er ist jung, strebsam und arbeitet nach Aus- und Fortbildung als Pflegedienstleiter. Kein Platz also für Syrinx.

Schnell nimmt die Krankheit einen progressiven Verlauf an. Schmerz und Beeinträchtigung im Alltag nehmen schlagartig zu. Nur zwei Jahre später muss sich Schmolke operieren lassen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Sein Beruf ist passé. „Klar fällt man in ein Loch, aber ich habe nach vorne geschaut.“

Seelsorger und Zuhörer

Über das Internet knüpft Schmolke Kontakt zu anderen Erkrankten und gründet eine Selbsthilfegruppe (SHG). Heute ist aus einem kleinen Kreis eine feste Gemeinschaft von Menschen verschiedenster Altersgruppen geworden, die sich monatlich in Essen trifft.

Über alles wird gesprochen – Hürden im Alltag, der Kampf mit Ämtern und Krankenkasse oder über Dinge, die nichts mit Syrinx zu tun haben. Schmolke ist nicht nur Vorstand der SHG, sondern bald auch Seelsorger, Lobbyist, Manager und oft Zuhörer in einem. Kraft gibt ihm seine Frau, sein christlicher Glaube und der Kontakt mit Erkrankten. „Wir möchten nicht nur Betroffenen und Angehörigen helfen, sondern auch etwas aus der Anonymität treten; die Menschen für das Thema sensibilisieren“, sagt er.

Chancen, dass Syrinx in naher Zukunft heilbar wird, sieht Schmolke nicht. Zu selten und zu unerforscht sei die Krankheit. Doch kein Grund zur Verzweiflung: „Jeder ist gefordert, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Wer das tut, merkt, dass das Leben auch mit Syrinx lebenswert ist.“

Jonathan Krause