Das aktuelle Wetter Essen 11°C
Essen

„Syrinx ist kein Urlaubsort“

18.10.2012 | 00:08 Uhr
„Syrinx ist kein Urlaubsort“
Freitag der 14.09.2012 Essen, Interview am Freiatg den 14.09.2012 mit Herrn Hubert Schmolke von der Selbsthilfegruppe Foto: Olaf Fuhrmann / WAZ FotoPoolFoto: Fotografie Olaf Fuhrmann

„Syrinx ist kein Urlaubsort“ steht in großen Lettern auf einem Info-Flyer. Auch wenn es der Name vielleicht vermuten lässt, ist Syringomyelie – so der medizinische Fachbegriff – alles andere als ein griechisches Inselparadies.

Hubert Schmolke (54) muss es wissen. Er lebt seit mehr als drei Jahrzehnten mit der Gewissheit, jeden Tag gegen eine unheilbare Krankheit ankämpfen zu müssen. Syrinx ist eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, die bei Betroffenen von geringen Gefühlsstörungen bis hin zu schweren Lähmungen führen kann. Vor zehn Jahren gründete der Essener die erste Selbsthilfegruppe in NRW. Im Schatten der Öffentlichkeit ist die Gruppe für Betroffene und Angehörige zu einer unverzichtbaren Anlaufstelle geworden.

Frühe Symptome

Bereits als Jugendlicher bemerkt Schmolke erste Symptome. Bis zur ernüchternden Diagnose dauert es jedoch weitere 15 Jahre. Nur durch die Aufnahmen einer Computertomografie ist die seltene Erkrankung überhaupt zu entdecken. Die Empfehlung der Ärzte, beruflich kürzer zu treten und sein Leben auf die Krankheit auszurichten, passt Schmolke damals gar nicht. Er ist jung, strebsam und arbeitet nach Aus- und Fortbildung als Pflegedienstleiter. Kein Platz also für Syrinx.

Schnell nimmt die Krankheit einen progressiven Verlauf an. Schmerz und Beeinträchtigung im Alltag nehmen schlagartig zu. Nur zwei Jahre später muss sich Schmolke operieren lassen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Sein Beruf ist passé. „Klar fällt man in ein Loch, aber ich habe nach vorne geschaut.“

Seelsorger und Zuhörer

Über das Internet knüpft Schmolke Kontakt zu anderen Erkrankten und gründet eine Selbsthilfegruppe (SHG). Heute ist aus einem kleinen Kreis eine feste Gemeinschaft von Menschen verschiedenster Altersgruppen geworden, die sich monatlich in Essen trifft.

Über alles wird gesprochen – Hürden im Alltag, der Kampf mit Ämtern und Krankenkasse oder über Dinge, die nichts mit Syrinx zu tun haben. Schmolke ist nicht nur Vorstand der SHG, sondern bald auch Seelsorger, Lobbyist, Manager und oft Zuhörer in einem. Kraft gibt ihm seine Frau, sein christlicher Glaube und der Kontakt mit Erkrankten. „Wir möchten nicht nur Betroffenen und Angehörigen helfen, sondern auch etwas aus der Anonymität treten; die Menschen für das Thema sensibilisieren“, sagt er.

Chancen, dass Syrinx in naher Zukunft heilbar wird, sieht Schmolke nicht. Zu selten und zu unerforscht sei die Krankheit. Doch kein Grund zur Verzweiflung: „Jeder ist gefordert, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Wer das tut, merkt, dass das Leben auch mit Syrinx lebenswert ist.“

Jonathan Krause

Kommentare
Funktionen
Lesen Sie auch
Aktiv gegen die Geißel
Thementage Schlafmedizin
Wenn Kinder zappeln
Hyperaktivität
Aus dem Ressort
Sportbund will Krawallklubs vom Spielbetrieb ausschließen
Gewalt im Fußball
Beim Fußballgipfel am Montagabend in Essen stellten Espo und Fußballkreis Vertretern von 72 Vereinen Konzepte gegen Gewalt auf den Plätzen vor.
Wütende RWE-Fans auf dem Feld: Ordner öffneten Fluchttor
Rot-Weiss Essen
Während des Spiels gegen Rödinghausen (0:3) öffneten Ordner Fans das Fluchttor, damit sie Zaunfahnen abnehmen konnten. Einige missbrauchten das.
Mann legt Nachbar Paket mit Aufschrift "Bombe" vor die Tür
Polizei
Großeinsatz für die Essener Polizei: Ein 28-Jähriger hat am Sonntagnachmittag seinem Nachbarn ein Paket mit der Aufschrift "Bombe" vor die Tür gelegt.
Kruppstraße in Essen nach einem Unfall wieder freigegeben
Unfall
Nach einem Verkehrsunfall war die Kruppstraße in Essen am Montagmittag zwischen Bismarckplatz und Friedrichstraße in beide Richtungen gesperrt.
Eiersuche unterm Regenschirm
Osterwetter
Sturmböen und Schauer – die Prognose für Ostern fällt bescheiden aus. Polizei und Feuerwehr waren in den vergangenen Tagen wetterbedingt häufig im...
article
7204645
„Syrinx ist kein Urlaubsort“
„Syrinx ist kein Urlaubsort“
$description$
http://www.derwesten.de/staedte/essen/syrinx-ist-kein-urlaubsort-id7204645.html
2012-10-18 00:08
Essen