Selbsthilfe

Essen.Das Fetale Alkoholsyndrom ist die häufigste geistige Behinderung in Deutschland. Zum „Tag des alkohol-geschädigten Kindes“ am Donnerstag gründen Eltern von betroffenen Pflege- und Adoptivkindern in Essen eine Selbsthilfegruppe .

Die Gefahr lauert im Promillebereich: Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ist Auslöser für die häufigste geistige Behinderung in Deutschland, das Fetale Alkoholsyndrom (FAS). Den „Tag des alkohol-geschädigten Kindes“ nehmen Eltern von betroffenen Pflege- und Adoptivkindern zum Anlass und gründen eine Selbsthilfegruppe.

Jährlich kommen 4000 betroffene Neugeborene zur Welt, denen man die Behinderung an Gesichtsfehlbildungen ansieht. „Die Dunkelziffer liegt aber viel höher. Nur fallen die meisten Kinder erst ab dem zweiten Lebensjahr auf, wenn ihre Sprache undeutlich ist oder sie so umtriebig sind“, sagt Dr. Ursula Frohne, Chefärztin des Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) im Elisabeth-Krankenhaus. Bei vielen ist die Behinderung nicht diagnostiziert. Stattdessen leben die Kinder mit Teildiagnosen wie AD(H)S, Autismus, Epilepsie, Depressionen, Lernprobleme, Wahrnehmungsstörungen, und Probleme beim Sehen, Hören oder Sprechen. Allein der letzte Drogenbericht der Bundesregierung von Mai 2009 geht von bis zu 10.000 geschädigten Kindern pro Jahr aus.

Aufwendige Diagnose

„Für die Kinder zählt eine gute Betreuungskette“, sagt Frohne, „aber oft ist die Behandlungszeit beim Kinderarzt kurz. Eltern bringen dann nicht all ihre Beobachtungen zur Sprache.“ Es ist ohnehin schon schwer für Eltern, FAS zu erkennen. Aber genau die Informationen braucht der Kinderarzt, um das Kind ans SPZ zu überweisen.

Im SPZ stehen Psychiater, Sprach- und Ergotherapeuten, Krankengymnasten, Heilpädagogen und alle medizinischen Apparate zur Verfügung. Sieben Termine verteilt über fünf Monate sind nötig. Ein einfacher Test, wie die Blutuntersuchung beim Downsyndrom, reicht bei FAS nicht aus.

„Die Kinder kommen im Alltag zurecht, sind sprachlich ganz gut; aber sie können vielleicht keine Klötzchen sortieren“, gibt Frohne ein Verhaltensbeispiel eines FAS-Kindes. Doch Eltern von Pflege- oder Adoptivkinder können viele Verhaltensweisen nur schwer einordnen. Sie wissen selten, ob die leibliche Mutter Alkohol trank. Sie sehen nur ein Kind, dass schlecht schläft, in Kindergarten und Schule nicht zurecht kommt oder nicht mit Geld umgehen kann – und denken, sie hätten in der Erziehung was falsch gemacht.

Allein das Jugendamt hat derzeit 14 FAS-Kinder in besonders ausgebildeten Pflegefamilien, den „Erziehungsstellen“ untergebracht. „Das ist gefühlt ein hoher Wert. Er macht die Hälfte der Kinder in Erziehungsstellen aus“, sagt die Leiterin des Pflegekinderdienstes Daniela ten Thije. „Und vielleicht gibt es noch mehr Fälle, bei denen die Kinder nur eben noch keine Anzeichen zeigen.“

Davon geht auch Familie W.* aus. Seit drei Jahren wissen die Eltern, dass ihr zweiter Adoptivsohn Thorsten* an FAS leidet. Der 21-Jährige braucht die Eltern. „Er ist nicht in der Lage sein Leben zu gestalten und er wird es nie sein. Strukturiert arbeiten kann er nicht. Er weiß nicht, wie viele Tage eine Woche hat. Für uns ist klar: Wenn wir nicht da sind, droht er zu verwahrlosen“, sagt Peter W., Weder Wochenendausflug noch Urlaub sei so möglich. Nur in Stundenetappen könne Thorsten alleine leben. Die Familie hat darum seit einem Jahr in Essen ihren Zweitwohnsitz, damit ihr Sohn zum Kolleg kann. Jetzt wollen sie ihre Erfahrung, Wissen und Handlungsideen aus der Dortmunder Selbsthilfegruppe, wo sie bisher waren, nach Essen tragen. (*Namen geändert)

Anne Wohland