Ein Lichtblick in finsterer Zeit

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Holsterhausen..  Max läuft nicht, er rennt. Ohne Pause, kreuz und quer durch den begrünten Innenhof des Hundertwasserhauses, der an diesem heißen Sommertag herrlichen Schatten bietet. Antje Tomaszewski verfolgt jede Bewegung ihres Sohnes und in ihrem Blick mischen sich Freude und Sorge.

Denn der fröhliche Zweieinhalbjährige, der auf den ersten Blick wie ein normales Kind scheint, hat in seinem kurzen Leben schon eine lange Krankengeschichte hinter sich. Ohne Speiseröhre kam Max auf die Welt und wurde in der Essener Uni-Kinderklinik operiert. Aus Zweidrittel seines kleinen Magens wurde eine neue Speiseröhre geformt. Schon damals kam die Mutter im Ronald McDonald Haus unter, „ein großartiger Ort, der im Gegensatz zum Klinikalltag wie ein Paralleluniversum wirkt. Alle Ehrenamtler verwöhnen uns nach Strich und Faden, ohne dabei aufdringlich zu sein und das ist in dieser Ausnahmesituation unglaublich schön“, schwärmt sie.

Als sie nach vielen Wochen mit Max nach Hause gehen konnte, da waren die Tomaszewskis eigentlich davon überzeugt, dass es jetzt aufwärts geht, dass ein normales Familienleben möglich ist. „Wir hatten noch eine Hürde vor uns: Wir mussten Max dazu bringen, richtig zu essen.“ Denn in den ersten Lebensmonaten und nach der Operation wurde er nur über die Magensonde ernährt, und alles, was mit dem Mund zu tun hatte, war negativ besetzt. Ein Sondenentwöhnungsprogramm in Graz war erfolgreich und auch sonst entwickelte sich Max prächtig, aß selbstständig, spielte, sprach und bewegte sich gerne.

Doch dann kam der Rückschlag: Max infizierte sich mit der Influenza A und B, einem aggressiven Virus, der zu hohem Fieber, Kreislauf- und Organversagen führte. Er musste wiederbelebt werden und lag anschließend vier Wochen lang beatmet und komatös auf der Intensivstation im Uniklinikum. „Das war die Hölle, wir haben lange um sein Leben gebangt.“

Ein Lichtblick in dieser schweren Zeit war das Hundertwasserhaus, wo Antje Tomaszewskis wieder unterkam. „Das war für mich wie nach Hause kommen. Hier musste ich nichts erklären, alle wissen Bescheid, warum man da ist.“ Geholfen haben die Gespräche mit den anderen Eltern, aber auch alltägliche Dinge wie gemeinsames Kochen.

Nach acht Wochen Klinik folgten acht Wochen Reha. Dort bekam Max immer wieder epileptische Anfälle, denn Sauerstoffmangel und Blutungen haben sein Hirn verletzt. „Und jetzt sitze ich schon wieder hier im Hundertwasserhaus“, seufzt die 43-Jährige und erzählt, wie schwer es ist, für Max die richtige Medikamentendosis gegen seine Epilepsie zu finden, und wie müde sie manchmal ist.

Doch wie ihr Sohn, der in der Reha wieder laufen gelernt hat und ganz langsam seine Sprache zurückgewinnt, lassen sich die Tomaszewskis nicht unterkriegen. „Wenn ich sehe, wie gut sich Max wieder erholt hat und wie viel Lebenslust er ausstrahlt, dann bin ich zuversichtlich: Wir schaffen alles.“