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Intensiv-Versorgung

Der Alltag der schwerkranken Marie

28.01.2016 | 10:00 Uhr
Der Alltag der schwerkranken Marie
Marie Schattan mit ihrem Zwillingsbruder am Adam.Foto: Knut Vahlensieck

Essen.   Die fünfjährige Marie Schattan leidet unter einer lebensbedrohenden Fehlbildung der Luftröhre. Sie benötigt eine Intensiv-Versorgung, die bei ihrer Familie möglich ist.

Die kleine Marie spricht geduldig mit ihrer Puppe. Sie zieht das grün-braune Oberteil nach oben, setzt sie dann auf den lila Topf. Marie wartet einen Moment, lächelt kurz den Beobachter an und spielt dann weiter. Ganz normale Momente, die aber gar nicht so normal sind. Die fünfjährige Marie hat eine lebensbedrohende Fehlbildung der Luftröhre und benötigt deshalb eine Atemhilfe und ständig intensive Versorgung. Früher wäre das lebensbedrohlich erkrankte Kind niemals fünf Jahre alt geworden. Noch vor einigen Jahren hätte sie ständig in einer Kinderklinik betreut werden müssen. Heute wohnt und lebt sie mit ihrer Familie Zuhause in Essen-Vogelheim. Und ihr Alltag verdient, trotz aller Belastungen, den Namen Alltag. Nicht nur, wenn Marie mit ihrer Puppe spielt.

Kinderzimmer ist Intensivstation

Wer die kleine Marie trifft, erlebt ein aufgewecktes, ein neugieriges, ein lebendiges Mädchen, das umtriebig die Umgebung erkundet. Vater Markus Schattan kommt oft nicht hinterher. „Aha, Madame Oberschlau wusste es ja besser“, kommentiert er schnippisch, wenn seine Tochter wieder mal nicht auf den Papa hört, aber dann nicht weiterkommt.

„Es ist halt immer was los“, sagt Markus Schattan, der mit seiner Ehefrau neben Marie auch den keineswegs weniger aktiven Zwillingsbruder Adam sowie Schwester Emma (2) im Auge behalten muss. Marie benötigt allerdings die meiste Aufmerksamkeit und eine außerklinische Intensiv-Versorgung, der sich am Wochenende ein großes Symposium im Haus der Technik widmet. In Deutschland gibt es 3000 Kinder, die, wie das Mädchen aus Vogelheim, auf Langzeit-Beatmung angewiesen sind.

Ein Blick ins Kinderzimmer von Marie zeigt, was Intensiv-Versorgung vor Ort bedeutet. Der Regalschrank neben ihrem Kinderbett ist nicht mit Spielzeug gefüllt, sondern mit Geräten und Schläuchen, Messlisten und Behältern. Ein kleines Haus der Technik, eine Intensivstation in Vogelheim. Ernährungs- und Atemwerte werden ständig kontrolliert. Marie trägt eine Sonde am Bauch und ein Bändchen mit einer Kanüle am Hals. Sie hat 24 Stunden am Tag eine unterstützende Pflegekraft in ihrer Nähe. Die hat immer den Notfallkoffer dabei, muss aber selten eingreifen.

Mit einer Operation soll bald Maries Kopfschiefstellung behoben werden. Gerade lernt das Kind Sprechen, das durch die Fehlbildung der Luftröhre bis vor einem Jahr nicht möglich war. Ihre Stimme klingt metallisch, aber wird genau dann sehr bestimmt, wenn sie unbedingt etwas will. Die früheren Hörprobleme sind verschwunden. Wobei Papa Markus sagt: „Sie hört nur, was sie hören will.“ So ist das mit Kindern.

Marie hat in ihren ersten Lebensjahren viel Zeit in Krankenhäusern verbracht. Jetzt stehen in der Kinderklinik der Uniklinik fast nur noch Kontrollbesuche bei Prof. Uwe Mellies und Dr. Anastasios Bouikidis an. Etwa 250 schwer erkrankte Kinder aus ganz Deutschland hat die Kinderklinik in Dauerbehandlung. „Die Zahl der Kinder, die trotz einer komplexen Erkrankung Zuhause sein können, nimmt zu. Die häusliche Umgebung tut, wie man nicht nur bei Marie sieht, der Entwicklung gut und schafft Lebensqualität“, sagt Prof. Mellies. Innovative Technik erleichtert die Heimbetreuung ebenso wie spezialisierte Pflegedienste.

„Aber es bleibt eine Herausforderung“, sagt Prof. Uwe Mellies. Markus Schattan nickt. „Der Alltag ist nicht einfach.“ Dann schaut er sich für einen Moment unruhig um. Marie ist aus dem Zimmer gelaufen und nicht mehr zu sehen. Aber immer noch zu hören. Und so verschwindet die Anspannung aus dem Gesicht von Markus Schattan.

Thorsten Schabelon

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2016-01-28 10:00
Essen