MS-Patienten genießen die guten Tage besonders intensiv

Die Teilnehmer tauschen sich zum Beispiel über Therapien aus.Foto:Katharina Pari
Die Teilnehmer tauschen sich zum Beispiel über Therapien aus.Foto:Katharina Pari
Foto: FUNKE Foto Services
Was wir bereits wissen
Einmal im Monat trifft sich die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Multipler Sklerose im Duisburger Süden. Jeder Patient hat andere Symptome.

Buchholz..  Eine Geburtstagsrunde könnte nicht fröhlicher sein. 15 Menschen, einige von ihnen in Rollstühlen, sitzen sich im evangelischen Gemeindezentrum Arlberger Straße bei Kaffee und Kuchen gegenüber. Sie tauschen sich aus, necken sich ge­genseitig. Es wird viel gelacht. Dabei eint sie etwas gar nicht so Fröhliches: Die meisten von ihnen haben die sogenannte Krankheit der 1000 Gesichter: Multiple Sklerose (MS). Die MS-Gruppe Duisburg-Süd führt sie hier zusammen.

„Man weiß, man ist nicht alleine“, begründet eine ältere Frau ihr Kommen. „Wir können uns über verschiedene Therapien austauschen“, ergänzt ihre Nach­barin. „Wenn man sich nämlich auf seine Familie verlässt, ist man verlassen“, gesteht eine 60-Jährige. Wer die Krankheit nicht habe, könne sich einfach schwer darin einfühlen.

Rund 700 Menschen in Duisburg sind, statistisch gesehen, von MS betroffen. Aber das Krankheitsbild sieht bei jedem Betroffenen anders aus. „Bei mir fing es mit Augenflackern und Übelkeit an“, erinnert sich eine 54-Jährige. „Und mir fehlte plötzlich die Kraft im Arm“, erzählt eine 40-Jährige. Damals war sie 17 Jahre alt, spielte leidenschaftlich gern Tischtennis. „1980 war bei mir die linke Gesichtshälfte plötzlich taub“, berichtet die 60-Jährige.

Die Krankheit tritt schubweise auf

Das Typische an MS ist, dass die Krankheit schubweise auftritt und die Symptome wieder verschwinden können. „Irgendwann bekommt man die Diagnose MS und beginnt nachzudenken, wie es angefangen hat“, erzählt einer der wenigen Männer in der Runde. Während die heute 40-Jährige damals die Diagnose sehr schnell bekam, dauerte es bei der 60-Jährigen 23 Jahre, ehe eine Untersuchung von Rückenmarksflüssigkeit endgültig Aufschluss gab. „Man steht lange als Simulant da“, sagt sie. „Man verdrängt es ja auch, will es nicht wahrhaben“, fährt jemand fort. „Man will ja sein Leben im Griff haben.“

Im Berufsleben ist nur noch ein Mitglied der Selbsthilfegruppe. Für die 40-Jährige kam es besonders hart. Sie hat Schwierigkeiten, bei der Gedankenfindung den Roten Faden zu behalten. „Der Personalchef hat mir eines Tages gesagt, ich sei untragbar“, erzählt sie. Das hat sie bis heute nicht verwunden, hat keinen Job mehr annehmen wollen.

Dabei meistern alle Teilnehmer irgendwie ihren Alltag. Die Schübe treten ja nicht oft auf. „Ich spüre es gleich morgens, ob es ein guter oder ein schlechter Tag wird“, sagt die 60-Jährige. Dann nehme sie sich entweder etwas vor oder bleibe liegen. „Und man genießt jeden dieser gute Tage besonders intensiv“, sagt eine andere Frau.