ALS-Kranke Duisburgerin glaubt noch an ein Wunder

Gaby Haeser ist als ALS erkrankt. Sie und ihr Mann Michael erzählen aus ihrem Leben.
Gaby Haeser ist als ALS erkrankt. Sie und ihr Mann Michael erzählen aus ihrem Leben.
Foto: Fabian Strauch
Was wir bereits wissen
„Schreiben Sie mal, dass wir noch an Wunder glauben!“ Wer Michael Haeser solche Sätzen sagen hört, spürt schnell, wie wichtig dieser Glaube ist, diese Kraft, die Hoffnung gibt. Michael Haesers Frau Gaby (53) ist an ALS erkrankt.

Duisburg.. „Schreiben Sie mal, dass wir noch an Wunder glauben!“ Wer Michael Haeser solche Sätzen sagen hört, spürt schnell, wie wichtig dieser Glaube ist, diese Kraft, die Hoffnung gibt. Michael Haesers Frau Gaby (53) ist an ALS erkrankt.

Jene unheilbare Krankheit, die auf einmal jeder kennt, der im Internet unterwegs ist und Filmchen sieht, auf denen sich mehr oder weniger Prominente Eiswasser über den Kopf gießen, um Spenden für die ALS-Forschung zu sammeln. Was für viele Teilnehmer der sogenannten „Ice Bucket Challenge“ eher ein lustiger Spaß für einen guten Zwecke ist, ist für Betroffene wie das Ehepaar Haeser grausamer Alltag: das Leben mit ALS.

Deshalb kommt auch die Retoure so prompt, wenn man das Ehepaar nach der Sinnhaftigkeit dieser Nominierungswettbewerbe fragt. „Würden Sie dann hier sitzen? ALS war die ganze Zeit eine kaum beachtete Krankheit. Es interessierte sich niemand dafür. Es gibt kein Heilmittel, also lasst die Kranken doch sterben... Plötzlich reden alle darüber.“ Eindeutiger kann ein Votum über Sinn und Unsinn von Eiswasser-über-den-Kopf-gieß-Filmchen kaum ausfallen.

Es begann mit Wadenkrämpfen

Angefangen hat bei Gaby Haeser alles ganz harmlos mit Wadenkrämpfen im April 2013. Dann konnte sie im Urlaub kaum ihren Fuß heben. Kann ja ein eingeklemmter Nerv sein, oder ein Bandscheibenvorfall dachte sie noch, suchte im Juli einen Osteopathen auf, doch der verwies sie an den Hausarzt zurück. Der schickte Gaby Haeser ins Krankenhaus in die Neurologie zu diversen Tests. Am Ende stand fest: Gaby Haeser leidet an ALS. „Es gibt ja nur eine Ausschlussdiagnose“, weiß Michael Haeser. Deshalb ist ALS auch nicht einfach zu erkennen. Doch bei Gaby Haeser gab es nur wenig Zweifel. „Sie hatte vormittags den Termin, bekam die Ergebnisse und schickte mir eine SMS „Komm nach Hause“.“ Michael Haeser kam, seine Frau erzählte ihm von den Ergebnissen und beide weinten. Sie wussten einigermaßen, was auf sie zukommt. Ein Freund von ihm war 2008 an ALS gestorben, ein Bekannter leidet sei 14 Jahren an ALS.

Aber keiner von beiden konnte sich vorstellen, was tatsächlich auf sie zukommt, welche Hürden sie überwinden mussten. Denn die Krankheit entwickelt sich erst einmal sehr schnell. Nach der Diagnose fühlten sich die Haesers vom Klinikum allein gelassen. „Es gab die Empfehlung, dass wir doch erst einmal in den Urlaub fahren sollen“, schüttelt Michael Haeser noch heute sauer den Kopf, wenn er daran denkt. Kein Infoblatt, keine Adressen, an die man sich wenden kann. Dass es auch anders geht, erfuhren sie dann Anfang Oktober in Ulm, wo sich ein Krankenhaus auf ALS-Patienten spezialisiert hat. „Diese Menschlichkeit, diese Wärme, diese Güte“. Michael Haeser gerät ins Schwärmen. Seine Frau würde wahrscheinlich in den Chor einfallen, kann es aber nicht mehr. Das Sprechen fällt ihr schwer. Die Diagnose war immer noch dieselbe, aber die Menschlichkeit der Mitarbeiter hat die Haesers beeindruckt.

Am 12. Oktober, zur Party von Michael Haesers 60. Geburtstag, musste Gaby Haeser zum ersten Mal den Rollator benutzen, schaffte aber noch mit ihrer Trommeltruppe einen Auftritt. Nur die Tanzeinlage, die klappte nicht mehr. Dabei wäre es so schön gewesen, denn durch das Tanzen hatten sie sich 1979 kennengelernt, gemeinsam Turniere bestritten, sich aber dann aus den Augen verloren und erst 2004 wieder gefunden.

Herr Haeser verliebte sich sofort

„Ich hab mich sofort verliebt“, erinnert sich Michael Haeser gern zurück. Aber seine Gaby, die war ein harter Brocken. „Ich musste ganz schön kämpfen.“ Erfolgreich. Seit dem 5. Mai 2011 sind sie verheiratet, wohnen gemeinsam im Buchholz.

Bei Gaby Haeser verlief ALS erschreckend schnell. Ende Dezember 2013 benötigte sie einen Rollstuhl, im März konnte sie nicht mehr alleine aufstehen. „Das war eine schlimme Zeit“, sagt Michael Haeser heute rückblickend. „Das war so vehement. Jeden Tag eine neue Veränderung.“ Meist nicht zum Guten. Anfangs, als Gaby nicht mehr aufstehen konnte, haben sie einen Kalender aufgehangen, mit Familie, Verwandten, Freunden Nachtwachen organisiert. Denn Michael Haeser ist selbstständig, muss als Psychologe seine Praxis führen, Geld verdienen. Für 40.000 haben sie das Haus umgebaut, ein neues Bad, eine Rampe an der Haustür, den Garten neu angelegt. „Sie kamen so schnell gar nicht mehr mit dem Denken mit“, versucht der 60-Jährige Buchholzer zu erklären, wie sich die Dinge überschlagen haben. Professionelle Helfer seien teilweise vollkommen überfordert gewesen. „Das waren keine bösen Menschen, aber sie kamen mit der Situation nicht klar. Ich kriegte hier keine Ruhe rein, aber genau die brauchten wir“, beschreibt Michael Haeser die Situation.

Intensiv-Pflege rund um die Uhr

Mittlerweile benötigt Gaby Haeser rund um die Uhr eine Intensiv-Pflege. Es war nicht einfach, das Team zu finden, das dazu in der Lage war. Denn neben der reinen Kunst der Pflege gehört auch das Verstehen, das Vertrauen, das Mögen dazu, um mit ALS-Kranken umzugehen. „Geduld“, sagt Michael Haeser: „Geduld ist das wichtigste.“ Denn es ist frustrierend für beide Seiten, wenn Gaby nicht mal eben sagen kann, was sie jetzt gerade benötigt, Michael auf der anderen Seite einfach nicht versteht, was sie nun will. Da kommt Frust auf, Wut und ein gerüttelt Maß an Traurigkeit. Aber dann wieder lachen die Beiden, herzhaft. Oder wie Michael Haeser auf die Frage, wie er denn die Balance hält, antwortet: „Ich hab sie. Gaby gibt mir Kraft. Wenn sie lacht, ist die Welt in Ordnung.“ Und dann gibt es ja noch die Hoffnung auf ein Wunder.