Verantwortung - ein Leben lang

Torben rückt im Supermarkt näher an den fremden Mann, schaut ihn interessiert an. Der schreit nach dem Geschäftsführer: das Portemonnaie wolle der Junge ihm stehlen! Torbens Mutter versucht zu erklären: Dass ihr Sohn Autist ist, mit Geld überhaupt nichts anfangen könne.

Erntet einen bösen Blick und einen dummen Spruch, von wegen „guter Erziehung“ und „besser aufpassen“. Und kann, als sie wieder unbeobachtet ist, die Tränen nicht zurückhalten. Und hier, bei „MileDo“, sagt Nicola Kauer, da habe sie auch erstmal geheult. „Weil: es hat keiner was gesagt!“

Kinder mit Handicap

Miteinander leben in Dortmund. Der Verein will eben solche Situationen wie im Supermarkt verhindern. Will Berührungsängste abbauen, das Bewusstsein für Menschen mit Behinderung als – wertvollen – Teil der Gesellschaft schärfen. Eltern stärken. 40 Familien sind inzwischen Mitglieder, die meisten davon mit einem Kind mit Handicap.

„Wir wollen kein Mitleid. Wir wollen auch keine Extrawürste. Nur dazugehören“, sagt Astrid Zielke. Die Ausgrenzung beginne tatsächlich schon in der Familie, beim Kindergeburtstag. Bowlen, Abenteuerpark – da kann Hannah (9) nicht mit.

Hannah war Wunschkind. Immer ein bisschen schwierig. Am 2. Geburtstag wurde aus einem losen Verdacht eine Diagnose. Eine Veränderung am 15. Chromosom macht Hannah zu einem Angelman-Kind. Charakteristisch ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und das Ausbleiben von Sprache. Die Betroffenen bedürfen ständiger Betreuung, weil sie sich nicht selbst versorgen und Gefahren nicht erkennen können. Astrid Zielke lächelt: „Man nennt sie auch Happy Puppets“ – weil sie immer lachen.

Diagnosen, mit denen nicht jeder umgehen kann

Bei Torben, sagt Nicole Kauer, war es ähnlich. Ein bisschen langsamer war der Junge. Irgendwie komisch. Dann gab es „eine Schütteldiagnose“, schließlich stand fest: Torben leidet an atypischem Autismus. So harsch diese Diagnosen das Leben der Familien veränderten – „Es war wenigstens eine Diagnose“. Mit der nicht jeder umgehen konnte. Die Oma zum Beispiel, die mit diesem Enkel nichts anfangen kann. Aber eben auch die Gesellschaft, bis hinein in die eine oder andere Förderschule . Überforderung? Hilflosigkeit? „Im Bus hat eine Frau der Integrationshelferin mal 50 Euro in die Hand gedrückt mit den Worten: Kauf dem Kind was Schönes“.

Das Schönste für diese Kinder und ihre Familien ist, nicht ausgegrenzt zu werden. Kinder, sagt Zielke, sind da ganz offen. Die fragen einfach: „Kann die nicht sprechen?“ Erwachsene fühlen sich gestört. Und Eltern fangen an, sich selbst zu isolieren. Um den Blicken, dem Getuschel, den Erklärungen zu entgehen.

Sind ständig angespannt, weil sie für zwei denken. Nicole Kauers Hand zuckt zum Joghurtbecher: „Soll ich...?“ Lincy Kuck, Integrationshelferin an der Waldorfschule , auf die beide Kinder jetzt gehen, lacht. Die 28-Jährige geht locker mit ihren Schützlingen um. So normal, wie es nicht mal die Eltern können. „Vermeidungsstrategie“, sagt Astrid Zielke, „hinter uns steht nämlich auch niemand mehr“. Soll heißen: Sie sind das letzte Glied in der Kette, das die Verantwortung trägt für Hannah, für Torben und all die anderen. Und zwar ein Leben lang.

Eltern kämpfen um ein wenig Freizeit

Sie kämpfen mit den Krankenkassen, sie lassen den Job sausen, wenn das Kind hustet, sie nehmen die Integrationshelferin mit in den Urlaub, um sich ein paar Stunden Auszeit gönnen zu können. „Das tut auch einfach mal gut, abgeben zu können. Man ist ja nicht nur Eltern. Man ist auch Paar.“ Und Mensch. In einer besonderen Lebenssituation. „Jedes Stück Freiraum muss man sich erkaufen“. Auch vom eigenen Gewissen. Sie hatten Hannah dreimal in der Kurzzeitpflege.

„Und ich hab’ jedes Mal geheult“, gibt die Mutter zu. Torben übernachtet ab und an bei Lincy. Klappt gut, sagt die. Wer nicht schläft, ist die Mutter... „Andere Kinder gehen ja auch in Freizeiten. Und haben vielleicht Heimweh“, wirft Hannahs Papa ein. Das ist Theorie. In der Praxis haben alle den Fokus aufs Kind. „Dieser Anbau hier – nur für Hannah“. Mit großem Spielzimmer. Die Gittertür davor sieht auf den ersten Blick schockierend aus. Sie ist praktisch. „Ich kann ja nicht mal einfach zur Toilette gehen...“

Dass ihre Kinder irgendwann mal zu Hause ausziehen sollen? Das wollen sie auf jeden Fall. Auch für die Kinder. Und wieder macht der Verein sie stark. „Vielleicht müssen wir dafür was Eigenes aufbauen...“ Astrid Zielke wirkt zielgerichtet und gelöst. Umso erschütternder ist ihr letzter Satz. „Wissen Sie, es hat fast neun Jahre gedauert, bis ich mich versöhnt habe...“

Anja Schröder