Welt-Down-Syndrom-Tag

Castrop-Rauxel. Lenox kam mit "Trisomie 21" auf die Welt. Für seine Eltern war die Diagnose zunächst ein Schock, zudem es in der Schwangerschaft keine Anzeichen auf eine Behinderung des inzwischen 14 Monate alten Jungen gab. Familie und Freunde bauten das Ehepaar auf.

Joanna (33) und Marcel Kozik (38) wollen anderen Eltern Mut machen: Ihr Sohn Lenox kam am 18. Januar 2009 mit „Trisomie 21“ auf die Welt. Sonntag ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Ellen Andresen sprach mit Joanna Kozik.

Wann und wie haben Sie erfahren, dass Lenox kein gesundes Baby ist?

Der einjährige Lenox hat das Down Syndrom. Seine Mutter Joanna Kozik will Eltern in der selben Lage Mut machen. Foto: Joseph-W. Reutter

Kozik: Die Schwangerschaft ist völlig unkompliziert verlaufen, wie auch bei unserem ersten Sohn Luke. Da bestand nie der Verdacht, dass irgendwas nicht in Ordnung sein könnte. Auch bei der ersten Untersuchung hieß es, es sei alles in Ordnung. Aber als ich ihn in den Arm gelegt bekam, habe ich sofort gespürt, dass etwas nicht stimmt. Die Ärztin hat dann nochmal einen Blick auf ihn geworfen und Lenox mit auf die Intensivstation genommen.

Drei Tage waren Sie dann von Lenox getrennt. Und auch dann konnte Ihnen noch keiner genau sagen, was mit Ihrem Kind nicht stimmt?

Zunächst hieß es, er habe Anpassungsschwierigkeiten. Das heißt, dass noch nicht alle Reflexe funktionierten und er sehr schlaff war. Am dritten Tag, gegen Mittag, hat uns der Arzt zu sich gerufen und uns mitgeteilt, dass zu 50 Prozent der Verdacht besteht, dass Lenox das Down Syndrom hat, weil er diese Fingerfurche in der Innenhandfläche hat, dann diese „Sandalenzehen“ und tiefer sitzende Ohren. Das größte Merkmal war der Herzfehler. Erst am nächsten Tag kam das endgültige Ergebnis.

Wie war die erste Woche für Sie und Ihren Mann nach der Diagnose?

Mein Mann hat das gut aufgefasst. Der ist auch so ein Sonnenmensch und sieht alles positiv. Ich aber hatte unheimliche Schwierigkeiten.

Haben Sie sich Vorwürfe gemacht?

Ja, total. Weil ja auch beim ersten Kind alles in Ordnung war. Ich habe auch bei Lenox weder Alkohol getrunken, noch geraucht. Ich bin nicht arbeiten gegangen. Und dann diese Fragen, wer ist denn jetzt schuld? Warum hat man das nicht eher gewusst oder festgestellt? Ich habe sehr lange gebraucht, bis ich damit klar gekommen bin. Aber wir haben gerade in der Anfangszeit soviel Unterstützung von unserer Familie und engen Freunden bekommen, das hat mich richtig aufgebaut. Ich weiß nicht, ob ich das sonst geschafft hätte.

Wenn Sie schon während der Schwangerschaft erfahren hätten, dass Lenox behindert auf die Welt kommt: Hätten Sie sich anders entschieden?

Ich bin streng katholisch erzogen worden und eine Abtreibung wäre für mich nicht in Frage gekommen. Auch wenn ich es gewusst hätte, es hätte nichts geändert. Ich liebe ihn über alles.

Inwiefern hat sich Ihr Alltag geändert?

Es ist schon viel Arbeit, alleine durch die ganzen Therapien. Lenox ist oft krank. Vor sechs Wochen hatte er noch eine Lungenentzündung. Er wurde schon am Herzen und am Auge operiert. Er hat Wasseransammlungen in den Ohren, die ebenfalls regelmäßig kontrolliert werden müssen. Ich möchte nicht sagen, dass das unangenehm ist, aber es fallen viele Termine an, die koordiniert werden müssen.

Wie denken Sie über die Zukunft?

Da gehe ich ganz gelassen ran. Die Möglichkeiten für Menschen mit Down Syndrom sind inzwischen so vielfältig. Es gibt mehr Angebote, als wir wahrnehmen können. Daher bin ich absolut zuversichtlich.

Ellen Andresen