Rund um die Uhr

An Rhein und Ruhr..  Die Diagnose Parkinson stand lange fest, und lange war es gut gegangen. Vielleicht deshalb hat die Erkenntnis, den Partner nun pflegen zu müssen, Erika Müller (alle Namen geändert) eines Tages doch kalt erwischt. Der letzte Krankenhausaufenthalt vor zwei Jahren, um die Medikation neu einzustellen, blieb mehr als erfolglos. „Austherapiert“ wurde Helmut Müller (83) nach Hause entlassen, Erika Müller war mit ihrem Mann und ihrer Ratlosigkeit zunächst allein: „Bleibt er im Bett oder steht er noch mal auf? Wie wasch ich ihn denn jetzt? Was ist, wenn er zur Toilette muss?“

Die Parkinson-Erkrankung ist hinterhältig, und auch das Ehepaar Müller, mehr als 50 Jahre verheiratet, ist ihr auf den Leim gegangen. Fast zehn Jahre lang wurden die Symptome, die Steifheit, die Schmerzen in Schach gehalten durch ein Heer an Medikamenten, und beide dachten, „das geht so weiter“, sagt Frau Müller. Noch bis vor fünf Jahren waren Urlaubsreisen möglich, Spaziergänge, Sport.

Schübe in immerkürzeren Abständen

Aber fast unmerklich schlich sich der Verfall in den Alltag, hier ein kleiner Aussetzer, dort eine winzige Verwirrtheit. Die Medikamente variierten und doch kamen Schübe in immer kürzeren Abständen, mit denen die Aufgaben wuchsen, die Erika Müller übernahm und von denen es noch die Geringste war, den alten Peugeot selbst in die Werkstatt zu bringen.

Heute stemmt sie – mit 78 Jahren – jeden Tag das Pflegepensum im Vollzeitjob und darüber hinaus. In guten Nächten schläft ihr Mann von der letzten Tablettengabe um 22 Uhr bis zur ersten um sechs durch. In schlechten ruft er jede Stunde, sechs, siebenmal nach ihr, weil er aufs Klo muss, nassgeschwitzt ist, sich in der Bettdecke verfangen hat.

Seit 20 Jahren gibt es die Pflegeversicherung, sie ist erweitert und reformiert worden. Aber ein Vollkaskoschutz mit einer 24-Stunden-Rundumversorgung ist auch sie nicht. Nicht für die, die gepflegt werden müssen. Und auch nicht für die, die pflegen.

Als Helmut Müller damals kränker aus der Klinik kam als er hin-eingegangen war, brauchte Erika Müller „alles auf einmal, und zwar sofort“: Ein Pflegebett, was rauf und runterfährt, einen Pflegedienst, einen Rollstuhl, einen Toilettenstuhl, Vorlagen, falls er es doch nicht auf diesen schafft. Also hat sie angerufen, bei der Krankenkasse, der Pflegekasse, in der Apotheke, um zu erfahren, dass es nichts ohne Rezepte vom Arzt, Genehmigungen der Kassen, Überprüfungen des medizinischen Dienstes gibt. Sie könne die Unterlagen ja „einscannen und mailen“. „Ein...was?“ – hat sie gefragt.

Sie ist damals am selben Tag losgefahren, hat das Nötigste selbst gekauft, einen Pflegedienst geordert, Rezepte und Rechnungen mit der Post nachgereicht.

Die Korrespondenz mit der Pflegekasse – vier, fünf Briefe und Anträge im Monat – erledigt heute die Tochter. Die Müllers haben nie einen Computer besessen und Frau Müller steht mit Paragrafendeutsch auf Kriegsfuß. „Genehmigt“, oder „nicht genehmigt“ – das ist alles, was sie wissen muss, um ihre nächsten Tage, Wochen, Schritte zu planen.

Genehmigt wurde die Pflegestufe 2, die jenes Geld locker macht, mit der die Pfleger für das morgendliche Waschen in die Wohnung kommen. Bei 1500 Euro gemeinsamer Rente und einer Miete von 650 Euro wäre das sonst nicht drin. Genehmigt wurden Rollstuhl und Haltegriffe fürs sitzerhöhte Klo, das Helmut Müller tatsächlich vom Rollstuhl heraus noch erreichen kann, und auch das Pflegebett.

Kasse will nicht zahlen

Nicht bezahlen wollte die Pflegekasse das Notruf-Armband der Johanniter, das Erika Müller ihrem Mann verpasste, weil er aus seinem Rollstuhl gefallen war, als sie einkaufen war. Nach Aktenlage müsse Herr Müller noch in der Lage sein, ein Telefon zu bedienen, hieß es in der Begründung.

Und den von den Pflegekassen bezahlten Kursus für „pflegende Angehörige“ hat Frau Müller gar nicht erst in Angriff genommen: „Mehrere Stunden an zwei oder drei Tagen für ein Seminar außer Haus sein – das geht nicht mehr!“

Und weil sie sich nicht richtig abstützen konnten, sind die beiden gemeinsam gefallen, als sie ihn vom Bett in den Rollstuhl hieven wollte. Es hat eine Stunde gedauert, bis sie sich und ihren Mann wieder hochbrachte. Dafür ist sie auf allen Vieren unter ihn gekrochen und hat ihn hochgestemmt. Er hat sich die Hüfte gestoßen, sie die Arme grün und blau, aber schlimmer findet sie es, wenn Helmut einen schlechten Tag hat und nach Arbeitskollegen fragt, die schon lange tot sind. „Helmut!“ schimpft sie dann: „Jetzt hör mal auf zu spinnen!“

Zweimal war Helmut Müller für drei Wochen in Kurzzeitpflege, damit seine Frau durchatmen kann. Jeden Tag war sie da. Hat sich darüber aufgeregt, dass ihm die 15 verschiedenen Pillen, die er um sechs, acht, elf, 14, 17, 20 und 22 Uhr zu nehmen hat, nicht pünktlich verabreicht wurden. Und hat ihn „lieber wieder nach Hause geholt“.

„Es ist, wie es ist“, sagt sie. „Ich habe mir das nicht ausgesucht. Aber er sich auch nicht“. Und dann ist sie schon zufrieden, wenn Helmut die zerquetschten Kartoffeln mit Quark gut schlucken kann.