Studie der Uni...

Witten. "Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige" lautet der Titel einer Studie, an der das Institut für Pflegewissenschaft an der Uni Witten/Herdecke mehrere Jahre arbeitete. Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet sind in Deutschland eine Premiere.

Wenn Lisa* aus der Schule nach Hause kommt, stellt sie sich immer die gleiche Frage: „Wie geht es Mama?” Und dann, erzählt sie, „höre ich schon am Klang ihrer Stimme, wie sie drauf ist.” Danach richtet sich dann der restliche Tag der Zehnjährigen. Denn wenn ihre Mutter traurig ist, sagt Lisa gleich das geplante Treffen mit ihrer Freundin ab. Und wenn ihre Mutter, die an Multipler Sklerose erkrankt ist, an diesem Tag wieder Probleme mit der Feinmotorik hat, dann übernimmt Lisa auch die Essenszubereitung. „Damit Mama sich nicht schneidet.” Und natürlich hilft Lisa ihrer Mutter auch beim Katheterisieren, wenn diese es nicht alleine schafft. Nur um das Putzen der Wohnung muss sich die Zehnjährige keine Gedanken machen. Dafür ist Uwe zuständig, ihr 15-jähriger Bruder.

Pflegewissenschaftlerin Dr. Sabine Metzing-Blau (41) von der Privatuni Witten/Herdecke kennt viele Kinder wie Lisa und Uwe. Kinder, die ihre Eltern pflegen. Kinder, die nicht mehr zum Fußballspielen oder zu ihren Freundinnen gehen, weil sie zu Hause kochen und putzen müssen, oder ihren Müttern und Vätern helfen: beim An- und Ausziehen, beim Duschen, auch beim Füttern oder Toilettengang. Die Ältesten von ihnen, die die Wissenschaftlerin kennengelernt hat, war 19. Der Jüngste fünf. Und sie sind nicht nur die Ausnahme: Rund 225.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland (schätzungsweise 55.000 in NRW) pflegen zu Hause kranke Angehöre. „Einige von ihnen helfen nur mit, mit vielen kleinen aufmerksamen Gesten”, sagt Metzing-Blau. „Da sorgt dann schon ein Sechsjährige dafür, dass keine Stolperfallen in der Wohnung sind.” Andere leisten eine komplette Rund-um-die-Uhr-Versorgung - mit körperlicher Pflege und emotionaler Betreuung. Bis an den Rand ihrer Kräfte, bis zur völligen Erschöpfung. „Solche Kinder verlieren ihre Kindheit”, sagt die Wissenschaftlerin.

Wie der Alltag in diesen Familien aussieht, wie es den Kindern und ihren Eltern damit geht, welche Auswirkungen diese Situation für die Beteiligten hat und vor allem welche Hilfsmöglichkeiten es geben muss, damit beschäftigt sich eine Studie, die das Institut für Pflegewissenschaft an der Uni Witten/Herdecke 2004 startete. Heute, fünf Jahre später, nach Interviews mit 82 Personen in 34 Familien im gesamten Bundesgebiet, sind die Pflegewissenschaftler ein ganzes Stück weiter auf einem Gebiet, das, so Metzing-Blau, „bisher ein weißer Fleck auf der Forschungs-Landkarte” war.

Eine ihrer Erkenntnisse: „Es geht bei diesen Familien nicht um die Krankheit selbst, sondern vor allem darum, den Alltag - der durch die Krankheit erschwert ist - zu gestalten, um so normal wie möglich zusammenbleiben zu können.” Die betroffenen Mütter und Väter, überwiegend alleinerziehend, leiden unter Erkrankungen wie MS und Rheuma, die schleichend verlaufen, mitunter sind sie auch psychisch krank. Wenn dann auch noch die Erwerbsfähigkeit wegfällt, wenn soziale Kontakte fehlen, wenn einfach keine anderen Schultern da sind, auf denen sich die Alltagsprobleme abladen lassen oder das Geld fehlt, um Hilfe zu bezahlen - dann sind es die Kinder, die einspringen, die in einem stetigen Prozess immer mehr Aufgaben übernehmen. Ganz gleich, wie alt sie sind. „Es geht darum, die Familie zusammenzuhalten”, sagt Metzing-Blau. Die Funktion, die die Mädchen und Jungen dann übernehmen, lässt sich in einem Satz zusammenfassen: „Die Lücken füllen und in Bereitschaft sein.” Das beinhaltet nicht nur Pflege der Kranken und Führung des Haushalts, sondern oft auch die Betreuung jüngerer Geschwister. Der 14-jährige Thomas etwa kontrolliert nicht nur die Hausaufgaben seiner neunjährigen Schwester, sondern geht auch zu Elternsprechtagen für sie. „Bildung ist wichtig”, sagt er. „Ich will, dass aus uns mal etwas wird.”

Nico, 13 Jahre alt, schläft mit seiner Oma im Bett, damit er hört, wenn sie wieder einen Asthma-Anfall bekommt. Dann ist er derjenige, der entscheidet, was zu tun ist: Welche Medikamente und wieviel sie davon bekommt, oder ob er den Notarzt rufen muss.

Doch darüber reden, das tun diese Kinder nie. Und auch ihre Eltern nicht. „Das ist ein ausgesprochenes oder nicht ausgesprochenes Schweigegebot”, weiß die Pflegewissenschaftlerin. Denn die kranken Eltern und ihre Kinder eint dieselbe Angst: Dass ihre Familie auseinandergerissen wird, dass die Kinder zu einer Pflegefamilie oder Mutter oder Vater ins Heim kommen.

Und selbst, wenn sie einen gewissen Stolz darüber empfinden, was sie leisten, erzählen Kinder und Jugendlichen auch ihren Freunden nichts davon, womit sie ihren Tag verbringen. „Zum einen haben sie ein gesundes Gefühl, dass sie die Intimsphäre ihre Eltern schützen wollen und dass es ihren Kumpel nichts angeht, wenn die Mutter inkontinent ist”, sagt Metzing-Blau. Zum anderen wissen sie, dass Gleichaltrige nichts von dem nachempfinden können, was sie berichten. „Bis ich denen das erklärt hätte”, sagt die 15-jährige Tina, „ist es Abend.”

Wie sich das Familienleben verändert, wenn die Kinder erwachsen werden, wenn sie eine Ausbildung machen oder studieren wollen, darüber gibt es bislang noch keine Untersuchungen in Deutschland. „Aber es deuten sich Tendenzen an, dass sie sich sehr viel schwerer lösen, dass sie häufig soziale Berufe ergreifen und ihr Leben lang Kümmerer sind”, sagt Metzing-Blau.

Wenn sie zurückblickt auf die Erfahrungen und Erlebnisse für diese Studie, bleibt vor allem, dass sie „wahnsinnig beeindruckt” war: davon, wie Familien ihr Leben gemeinsam meistern und wieviel Zuversicht und Lebensfreude sie dabei empfanden. Und es bleibt ein Eindruck dessen, wie sehr die Kinder in ihrer Rolle aufgingen. Das wurde immer dann deutlich, wenn sie die Kinder zum Abschluss gefragt hat: „Wenn eine gute Fee käme und dir drei Wünsche erfüllen würde, was würdest du dir wünschen?” Dann denkt Metzing-Blau an den siebenjährigen Jan, bei dem die Antwort wie aus der Pistole geschossen kam: „Dass Mama wieder gesund wird - dafür nehme ich alle drei.”

(*Alle Kindernamen geändert)

Katja Sponholz