„Der ist doch nur faul!“ - Erschöpfung lähmt 13-Jährigen

Kerstin E. und ihr schlafender Sohn Niklas (13) am Montag, 05.11.2012, in Bocholt im Kinderzimmer. Niklas (13) leidet an der chronisches Erschöpfungssyndrom und hat massive Problem mit einem normalen Schulalltag. Foto: Mathias Schumacher / WAZ FotoPool
Kerstin E. und ihr schlafender Sohn Niklas (13) am Montag, 05.11.2012, in Bocholt im Kinderzimmer. Niklas (13) leidet an der chronisches Erschöpfungssyndrom und hat massive Problem mit einem normalen Schulalltag. Foto: Mathias Schumacher / WAZ FotoPool
Foto: WAZ FotoPool
Niklas aus Bocholt hat ein Problem: Ihn lähmt seit zwei Jahren ein Erschöpfungssyndrom. "Ganz plötzlich ist dann die Energie weg, als würde ein Stecker gezogen", erzählt seine Mutter. Das ist nicht ihr einziges Problem. Weil ihr Sohn nicht zur Schule gehen kann, droht ihr der Entzug des Sorgerechts.

Bocholt.. Bis zu seinem elften Lebensjahr war Niklas ein völlig normaler Junge. In der Schule liebte er Mathe und Sport, in seiner freien Zeit Schachspielen und sich bei Taekwondo zu verausgaben. Dann jedoch wird alles anders. Immer öfter sackt Niklas plötzlich zusammen, fällt in Ohnmacht, kann sich nicht konzentrieren. Eineinhalb Jahre wird es dauern, bis ein Arzt endlich die Ursache entdeckt: Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS). Niklas’ Mutter kämpft derweil mit der Schulbehörde. Man droht, ihr das Sorgerecht zu entziehen, weil Niklas nicht zur Schule geht – dabei ist er krankgeschrieben.

Wir sehen ihn nur einen kurzen Moment. Einen dunkelhaarigen, schlaksigen Jungen, der die Tür öffnet, uns höflich, aber mit auffällig weichem Händedruck begrüßt. Dann verschwindet er wieder in seinem Zimmer, und jede Chance, ihn mit seiner Mutter auf dem Sofa sitzend zu fotografieren, ist vertan. Niklas schläft wieder. Erschöpft, wie so oft. Es ist 17 Uhr an einem herbstlichen Nachmittag im Münsterland, und erst am späten Abend wird der 13-Jährige wieder ansprechbar sein.

300 000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Erschöpfungssyndrom

Etwa 300 000 Menschen in Deutschland sollen am Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, einer Krankheit mit vielfältigen Symptomen, die bis zur Behinderung führen kann.

Erst in den 50er-Jahren entdeckt, ist sie längst von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt, aber in Deutschland noch relativ unbekannt. Und so schwierig sie zu diagnostizieren ist, so vielfältig sind die Vorbehalte den Erkrankten gegenüber. „Der hat vermutlich Schulangst!“ „Der ist faul, muss sich einfach nur wieder ans Arbeiten gewöhnen!“ „Die Mutter ist überbehütend!“ Das sind Sätze, die Niklas’ Mutter, Kerstin E., immer wieder zu hören bekam.

Dabei sollte Frau E. eigentlich kaum in Verdacht geraten, einen Schulschwänzer zu unterstützen. Ist sie doch selbst Kunstlehrerin an einem Gymnasium. Wenn man ihr zuhört, spürt man, wie sie die letzten Jahre aufgerieben haben. „Manchmal wurde ich dreimal in der Woche aus der Schule angerufen, ich solle ihn abholen, ihm sei übel, es gehe ihm sehr schlecht“, erzählt Kerstin E. Vom Hausarzt betreut, klappert sie mit ihrem Sohn alle möglichen Spezialisten ab. Kardiologen, Neurologen, Psychologen. Doch nirgends auch nur der Ansatz für eine Diagnose.

"Beim Taekwondo kippt er einfach um"

Der Junge wird immer schwächer. Versuche seiner Realschule, ihn in Einzelunterricht wieder ans Lernen zu gewöhnen, zeigen keinen Erfolg. Kerstin E. unterrichtet ihren Sohn selbst, so oft er in der Lage dazu ist. Mal geht mehr, mal weniger. „Ganz plötzlich ist dann die Energie weg. Es ist, als ob ein Stecker gezogen würde. Selbst beim Taekwondo, das er so mochte, kippte er einfach um“, erzählt die 42-Jährige.

Parallel läuft die Suche nach der Ursache der Erkrankung weiter. Irgendwann empfehlen andere Eltern einen Homöopathen, der wiederum hat vom Chronischen Erschöpfungssyndrom gehört, kennt einen Internisten, der sich mit der Krankheit befasst hat. Seit April wird Niklas E. nun therapiert, unter anderem mit vielen Vitaminen. Und seine Mutter glaubt, erste Anzeichen für eine Besserung zu erkennen. „Ihm ist nicht mehr so oft schlecht, er ist viel gesprächiger und gut gelaunt“, sagt die Lehrerin.

Schulrat erwägt, der Mutter das Sorgerecht zu entziehen

Kerstin E. hofft. Dabei ist ihr Leben seit der Erkrankung ihres Sohnes alles andere als einfach. Denn zu den Sorgen um die Gesundheit ihres Kindes kamen bald auch die Auseinandersetzungen mit der Schulbehörde. Im vergangenen September schließlich informiert der zuständige Schulrat das Amtsgericht in Bocholt, Frau E. entziehe ihren Sohn dem „schulischen Zugriff“, das Wohl des Kindes sei gefährdet. Der Junge gehöre womöglich auf eine Förderschule.

Der Schulrat denkt daran, der Mutter das Sorgerecht entziehen zu lassen, und sagt ihr das auch unverhohlen. Das Bocholter Familiengericht jedoch schätzt die Situation offenbar anders ein.

Von einem normalen Leben ist Niklas weit entfernt

„Es erkannte, dass das Wohl des Kindes natürlich nicht gefährdet ist, Frau E. sich vielmehr intensiv um ihr Kind kümmert“, erklärt ihre Rechtsanwältin Sibylle Schwarz. Das Gericht schlägt eine Einigung vor, nach der Kerstin E. eine Liste mit kompetenten Gutachtern vorlegen soll, und stellt in Aussicht, Niklas solle vorübergehend durch eine Fernschule zu Hause unterrichtet werden.

Ein Lichtblick! Rechtsanwältin Schwarz hat es vor zwei Wochen genau so bei den Schulbehörden beantragt. Doch noch ist nichts entschieden. Und vor allem: Noch ist Niklas weit davon entfernt, wieder ein normales Leben zu führen. Ohne diese endlosen Stunden erschöpften Schlafs.